I sex år har han levt med diabetes typ 1, vår yngsta son, nu 13 år. Han var sju år när livet blev annorlunda. Tiden på sjukhuset var jobbig men det var att hitta det nya livet i vardagen som kändes tyngst. I mina dagboksanteckningar från våra första år med diabetesen ser jag hur mycket vi kollade hans glukosnivåer, hur ofta vi stack med nålar i fingrar och tår, hjälpte honom ta 6-8 sprutor per dygn, vakade ofta på nätter och vid sjukdom. Nu sex år senare är diabetesen lika närvarande men vår vardag ser annorlunda ut. Vi har en tonårskille nu.
Under åren med diabetes har vi alltid försökt vara ärliga med hans sjukdom. Beskrivit för honom det allvarliga i att strunta i sin diabetes, men också försökt hjälpa honom att inte låta den stå i vägen för vad han vill göra. I jakten på frihet har insulinpump och glukossensor varit till stor hjälp men oavsett om han har pump eller sprutor måste han ta mer ansvar nu, lära sig mer om hur diabetesen beter sig och hur den påverkar just hans kropp. Jobbigt för oss alla men på olika sätt.
– Ska du inte gå och lägga dig? Jag frågar min son när klockan närmar sig klockan 22 en vardagkväll.
– Jorå… snart… jag ska, svarar han irriterat.
Den inarbetade kvällsrutinen har börjat vackla. Vår trygga kvällsritual som under lång tid bestod av kvällsmat klockan 18, extra knäckemacka klockan 20 och sova klockan 22. Kontroll av glukosvärdet och eventuell åtgärd som sen kunde kontrolleras innan vi själva somnade. Nu är det inte ovanligt att vi lägger oss först och han måste själv avgöra om det ser ok ut inför natten. Självklart finns vi ju här hemma men när jag går och lägger mig nu om kvällarna så känner jag hur svårt jag har att släppa taget. ”Om inte jag har koll på mitt barns diabetes, vad är jag för förälder då?” Känslan av skuld, om vi inte alltid vet hans glukosvärde, eller stress över ett högt värde, när vi glömt påminna och han själv kanske glömmer ta sitt insulin, är ofta påtaglig.
Samtidigt som vi tränar på att släppa taget känner vår son att det är jobbigt ibland att det är han själv som behöver ha koll mer på sitt glukosvärde, men i valet att fortfarande följa med oss överallt, gå och lägga sig tidigare som förr så väljer han ändå att få mer ansvar. Han förklarar att när han får mer ansvar kommer mer frihet, och visst är det så.
När vi pratar om det här så känner vi alla att vi självklart vill göra allt vi kan för att hans glukoskurvor ska ligga mellan 4 och 8, hela tiden-dygnet runt! Hur möjligt är det? Det är inte möjligt! Den pressen kan bli övermäktig och kan tyvärr visa sig genom utmattningssymptom eller utbrändhet, både för oss och vår son.
Så, till både föräldrar och tonåringar som kämpar med kurvor och insulin. Tänk på att ni redan gör ert bästa! Ibland glömmer ni kanske att ta ert insulin, glömmer att ha med er druvsocker, eller så glömmer vi föräldrar att påminna er eller glömmer något annat knutet till diabetesen. Vi är inte mer än människor och vi kan alla glömma, och kanske är det inte förrän just då vi tillsammans lär oss hantera den? Vi kommer alltid finnas där för er våra älskade barn men vi måste tillsammans träna oss i att släppa taget, och att ta mer ansvar, varje dag. Det är svårt men det går.
