Stories och livet

Att leva med dubbla diagnoser

Jag var femton år när jag fick min diagnos, och dessförinnan hade jag aldrig varit sjuk. Aldrig varit på ett sjukhus för mer än rutinundersökningar, att hälsa på nyfödda bebisar i släkten och för de fruktade vaccinationerna som barn.

Helt plötsligt skulle jag ligga inne i två veckor. Blod, tester, kolhydraträkning, läkare, kurator, nya rutiner och omställningar. Jag tyckte att livet var orättvist – men likt de flesta med samma diagnos dröjde det ändå inte länge förrän jag hade anpassat mig. Jag blev expert på min egen kropp.

Fem år senare landade nästa kroniska diagnos i knät på mig: ulcerös kolit. Jag var på väg ut på en välplanerad tågluff med en kompis, men fick totalt reseförbud av läkaren. Det kändes som att jag levde mitt i en enda, stor dèja-vu-händelse.

Ulcerös Kolit är en inflammatorisk tarmsjukdom som jag aldrig hade hört om innan jag drabbades. Den är också, fick jag berättat för mig, överrepresenterad bland typ ettor. Jag blev satt på kortison direkt i sjuksängen, och fick en förvarning om hur det kunde komma att påverka blodsockret. Och det var inte lite..! Rena rama berg-och-dal-banan i flera veckor. Och så smärtan på det. Aldrig har jag varit så slutkörd.

Med rätt medicinering fungerar det mesta bra under långa perioder, men där emellan kan kortisonkurer behövas för att hålla inflammationen nere – och då blir det värre. Förutom att jag blir väldigt trött kan jag behöva smärtstillande, få minskad aptit och gå ner i vikt. Under dessa perioder behöver jag knappt säga att diabetesen skenar, eller hur? Dessutom finns inte riktigt orken att lägga extra tid på att hantera den. Typisk lose-losesituation.

Idag har jag levt med typ 1-diabetes i tio år, och ulcerös kolit i fem. Jag har i någon mån anpassat mig, men det är väldigt svårt att vara expert på sin kropp med så många okända variabler i ekvationen. Jag tar varje dag som den kommer, och har lärt mig att inte ta något helt för givet. Och även om jag ofta försöker hålla skenet uppe, måste jag medge att det är oerhört tufft under de perioder då sjukdomarna gör uppror samtidigt.

Både typ 1-diabetes och ulcerös kolit är diagnoser som det inte talas nog om. Och kombinationen talas det knappt ALLS om. Jag vill ändra på det. Jag har inte förtjänat eller orsakat mina diagnoser, och ofta är det svårt att förlåta sin kropp för att den gång på gång attackerar sig själv. Men jag tänker inte ge igen genom att missköta mig. Jag gör så gott jag kan – och lättast genom att stötta och bli stöttad, förutom av familj och vänner, också av andra i samma situation. Så, om du likt mig lever med dubbla diagnoser: berätta. Visa. Våga. Du är inte ensam.
För, som jag alltid brukar säga: tillsammans är vi så mycket starkare.

Läs tidigare inlägg av Diabetesia
En diabetikers önskelista
Diabetes och ny på jobbet
Ketoacidos i Afrika
6 saker att tänka på när du reser
Diabetesia var en tid redaktör för Livet och Diabetes.  Läs om när hon som redaktör träffade Peter Jihde.
Diabetesia har tillsammans med Anna Sjöberg (Anna PS) skrivit en bok. Läs om den här.
Du hittar fler inlägg om du botaniserar på bloggen.