Livet och diabetes

Är ni nyfikna på hur det gick för Ski Team Novo Nordisk i Vasaloppet 2018?

Trots tuffa förutsättningar med -27 grader, nysnö, extremt långsamma skidspår, sjukdomar sista månaden för hälften av teamet så kämpade alla åtta typ1:or hela vägen mellan Sälen och Mora, mycket imponerande. Vi ville visa att det går att åka Vasaloppet med diabetes och det lyckades vi med! I våra rosa dräkter åkande för Sockertoppen IF, fick vi mycket uppmärksamhet i och längs spåren. Vi syntes och diabetes syntes. Det var många glädjetårar som fälldes i målfållan i Mora, lättnaden över att det äntligen var över men också en hel del frustration att diabetesen ibland kan kännas svår. För de flesta av oss orsakade kylan en hel del problem, men diabetesen kom att bli den största utmaningen. Det gick, men det tog en hel del mer tid.

Som diabetiker behöver man ha med extra mycket saker under Vasaloppet som ju kan ta en hel dag att åka. Vad för saker och var Anna har dem ser du i denna video.

Hur gick det då med blodsockerregleringen? Våra förberedelser hade varit noggranna för att klara att hålla ett stabilt blodsocker på 6-8 och de flesta av oss hade därför ett par liter stark sportdryck i ryggsäck med slang på ryggen för att kunna dricka regelbundet. Tyvärr frös allt ganska snabbt och vi fick förlita oss på de gel vi hade packat med oss. Även dessa blev svåra att få i sig då de frös till isglass. Kylan och de sträva spåren gjorde att kolhydratbehovet ökade rejält. En del CGM slutade fungera eller gav felaktiga värden. Den stränga kylan gjorde att det var svårt att hinna mäta med de manuella mätarna samt få fram blod i iskalla händer, speciellt tufft var detta när man var låg och hade känning. För de flesta av oss så var den kraftiga kylan en ny erfarenhet som vi hade behövt träna på. Över hälften av oss hade flera ganska kraftiga känningar av lågt blodsocker under loppet. Som tur var hade vi bra med extra socker, support av teamet i Evertsberg och varandra. Vi fick helt enkelt ta oss tiden att stanna länge och få upp blodsockret när vi behövde. När blodsockret går ner under 4 behöver man ca 20 minuters stopp innan bs börjar gå upp. Det är klart att detta var frustrerande.


Hur blev resan för mig då? Skidmässigt så kände jag mig väl förberedd. Lite chockartat var det att få besked av vallarna på fredagen i Sälen att min ena skida var bruten. Men detta fantastiska vallateam lånade ut ett par av Robin Bryntessons skidor, så jag hade kanonskidor. Dagen före start hade vi en underbar skiddag med sol och lugn uppladdning tillsammans i teamet och Novo Nordisks egna åkare. Vi hade tid att gå igenom alla våra pumpar, CGM, uppkopplingar, batterier, infusionset m.m.Jag hade gjort en checklista för att komma ihåg allt. Vi laddade upp med fickor överallt för att få med oss all extra utrustning vilket blev ca 3 kg extra pga diabetesen med dryck, utrustning, extra utrustning i reserv, gels, bars, dextro etc.

På själva dagen gick jag upp klockan 4.15 och tog en vanlig dos insulin till en för mig vanlig frukost (totalt 3E). Direkt efter frukosten gick vi den ca 20 min långa  promenaden fram och tillbaka till startfållan för att lägga ut våra skidor. Mitt bs stannade fint på 11, inte helt perfekt men ändå ok. Jag tänkte att det kunde en bra start inför den ca 20-30min långa skidåkningen i uppförsbacke som Vasaloppet startar med.

Det visar sig vara kallare än prognosen men ändå bara -16 grader så jag tänker att det inte kommer bli några problem. Det jag då inte visste var att det var rejält mycket kallare uppe på myrarna, ända ner till -27 grader.


10 minuter innan start sänker jag basalen i min pump till 70% och sippar lite på min sportdryck. Så går starten. Jag har lyckats få till att min Nightscout fungerar så att min CGM (Dexcom 4) skickar värdena till min mobil. Var 5:e minut får jag via mitt headset uppläst mitt blodsocker, samt att jag får värdet till min pulsklocka. Det var helt fantastiskt och underlättade otroligt mycket. Men tyvärr så tror jag att den sporadiska mobilmottagningen uppe på myrarna ställde till det och att de rapporter jag fick i mitt headset inte var helt aktuella, att de alltså ibland levererades ca 15 minuter senare. Jag har egentligen ingen aning om när jag hade mobilmottagning eller inte, men när jag tittar efteråt på min blodsockerkurva under första delen av loppet så stämmer det inte överens med de värden jag minns att jag fick i mitt headset. I min värld ligger mitt blodsocker stilla på 12-13 och efter en timme när jag kommer till Smågan är det -20 grader och jag bestämmer mig för att inte ta fram min mobil eller blodsockermätare utan litar på de rapporter jag får i mitt headset (troligtvis inte rätt beslut). Jag vill ta energi och inser att slangen till min sportdryck är frusen så jag tar en gel (20 gram KH) , dricker ett glas sportdryck och tar 0,5 E insulin då jag tänker att jag troligtvis har lite insulinbrist. Jag fortsätter att åka och det går bra även om det är fruktansvärt trögåkt och det blir tidigt tungt i lårmusklerna. Pulsen ligger ca 10-15 slag högre än jag tänkt och farten är trots detta låg. Efter ytterligare en halvtimme stannar jag och tar en gel….då har den frusit….så en kall isglass blir det, vatten tigger jag till mig i Enervits station. Jag åker vidare, det går bra men jag får rapporter om att blodsockret nu är ca 10. Jag kommer till Mångsbodarna, bestämmer mig för att ta i rejält och dricker 0,5 liter av deras sportdryck, alltså ca 30 gram kolhydrater, jag ställer ner pumpen till 50%. Jag åker vidare mot Risberg, känner mig jättestark. Det är härligt utför och jag forsar fram. Efter ett tag börjar det gå uppför mot Risberg och jag stannar och tar en gel och 0,5 E insulin, tror att jag tagit så mycket kolhydrater och behöver insulin. Men att ta insulin visar sig vara helt fel beslut! Jag åker vidare, tar ett kort stopp i Risberg, dricker lite, tar en gel och åker vidare. Nu går det uppför och uppför. Efter ca 30 minuter börjar jag känna mig konstig, stannar och tar en gel. Försöker mäta mitt blodsocker manuellt då CGM visar bra värden. Händerna är iskalla, jag är fumlig, jag missar första mätningen och behöver göra om….mätaren blir för kall….jag försöker värma den men orkar inte….förstår att jag är så låg….äter gel i stället. Åker stapplande vidare, stannar och tar en gel, åker lite till, stannar och tar en gel. Det känns rejält obehagligt, kan nästan inte ta mig framåt, det är nu ca 5 km kvar till nästa stopp. Ingenting händer med blodsockret och nu trycker jag i mig 2 paket dextro. Jag tar mig in i stationen i på stapplande ben, det är med lättnad jag ser teamet, vår station i Evertsberg. De mäter mitt blodsocker och det är nu 5,4 (efter över 100 gram kolhydrater) men jag känner mig fortfarande helt slut och matt. Jag vill bryta. Teamet som består av Ralf och Pierre, båda T1D, tinar min slang, får upp mitt bs till 8,6 och peppar mig att åka vidare. Efter ett längre stopp startar jag igen och helt plötsligt är jag stark, jag forsar utför backarna och väl i Oxberg är alla tankar på att bryta borta. Jag får i mig av sportdrycken och det går bra med bs, jag tror det ligger stabilt. Jag träffar en diabetespappa på väg mot Hökberg och vi pratar, han säger att jag ser så stark ut och är så tacksam att vi vill vara förebilder inom diabetes, jag åker peppad vidare. Jag stannar och tar en gel. Så, 3 km innan Hökberg, börjar jag vingla igen. Slangen har fryst igen! Stannar och tar en gel, åker, stannar och tar gel, åker, stannar och tar gel…..inget hjälper. Vacklar in i Hökberg där jag möts av familjen. De mäter att jag har 3,2 i bs och trycker i mig socker. Det tar nog 20 minuter innan jag får upp boldsockret och vid bs=7 så åker jag vidare. Nu känns det bra igen men bs stiger till 13 och jag börjar få krampkänningar men med lite salttablett så håller jag krampen på ok nivå. Jag kommer till Eldris (sista stationen), det känns bra och jag fortsätter stark ända in i mål. Jag kände mig så lättad när jag äntligen nådde målet att tårarna kom. Det var obehagligt att inte ha kontroll över diabetesen, troligtvis orsakade kylan att kolhydratbehovet steg från 60 till kanske 90-100 gram per timme, något jag inte förstod förrän efteråt och slutsatsen är att jag åt/drack för lite kolhydrater under loppet. Jag hade inte heller helt koll på hur mitt blodsocker steg /sjönk trots att jag hade Nightscout och jag vet inte varför mina uppfattade rapporteringar av bs inte stämmer med mobilens kurva efteråt. Troligtvis är det glappet i mobilmottagningen som är orsaken. Hade jag haft en CGM G5 hade jag inte haft detta problem då denna kan kommunicera direkt till telefonen utan att gå via molnet. Dessutom är den rapportering var 5:e minut för långsam när jag i detta fall fick snabba och kraftigt blodsockerfall. Totalt under loppet så använde jag 3,75 E insulin under de 9 timmar loppet tog. Det är ändå väldigt lite. Jag inser att jag blir otroligt insulinkänslig. Jag undrar vad som hänt om jag låtit bli att ta extra insulin 2 ggr (0,5E per gång, alltså åkt på totalt 2,75 E)? Hade jag klarat mig från känningarna då eller hade bs varit för högt? Jag undrar hur långt ner jag hade kunnat ställa basalen? Kan jag som haft diabetes i 20 år ställa ner pumpen till 0% i 9 timmar? Eller hur lågt kan jag ställa ner den under så lång tid? Detta är frågor som jag så gärna vill ha svar på.


Vid målgång i Mora hade jag fått veta att mitt bs troligtvis skulle gå upp och det gjorde det, från 13 vid målgång till 16 ca 5 minuter senare. Då hade jag blivit tipsad om att ta insulin för att häva detta. Så jag tog 1 E insulin (vilket jag själv tänkte var för lite). Efter 30 minuter börjar mitt blodsocker falla trots att jag börjat äta banan, russin och lite godis jag hade med mig i omklädningsrummet. Alltså, det verkar som jag inte skulle tagit insulin vid målgång, eller? Helt klart är det mycket man lär sig av att utmana sig extra och det är den stora glädjen med utmaningen. Det är också otroligt roligt att väcka en nyfikenhet att lära sig mera. I bilen på vägen hem passade jag på att njuta av goda kolhydrater….. så jag var lite hög i bs när jag väl kom i säng. Som tur var glömde jag att ställa ner pumpen så på morgonen vaknade jag med perfekt blodsocker på 5,4, sliten men glad och nöjd.

Otroligt inspirerande var det att uppmärksamma diabetes på detta sätt. Många hejarop på vägen till Mora. Sockertoppen IF är ett jättebra sätt att synliggöra diabetes och starta dialogen om vad diabetes är. Mitt tips är att gå med i Sockertoppen IF, köpa kläderna och även om du inte anmäler dig till något lopp, så använd kläderna när du motionerar- du gör skillnad! Sedan en sak till, tveka inte att anmäla dig till något lopp om du är sugen, diabetesen går att hantera, även om det ibland är frustrerande och tar mer tid så är det härligt att få genomföra lopp. Det viktigaste är att du inte känner dig hindrad av din diabetes och att du vet att vi andra diabetiker finns här och är beredda att dela med oss av våra erfarenheter och tips.

Tillsammans är vi starka!

Innan jag slutar vill jag gärna berätta att vi i teamet hade olika träningsbakgrund. En av oss genomförde loppet med några få dagars träning medans en del andra fick många mil skidåkning i benen. En extrem prestation jag gärna vill lyfta fram är Emil Rydh, som genomförde 3 Vasalopp under Vasaloppsveckan, Öppet spår, Nattvasan samt Vasaloppet! Dessutom fick han motta medalj i Mora! Grattis Emil, din insats är fantastisk! Grattis Lena, Maria, Lisa, Erik, David och Markus, era insatser är också fantastiska! Stort tack till Robin Bryntesson och hans team Frida, Pierre, Ralf och Jonas. Det ni gör för att sprida kunskap om diabetes, vara förebilder och inspirerande är outstanding, ni behövs så mycket!!!!!


Så till er läsare….stöd Sockertoppen IF och Sockertoppen, det fantastiska diabeteslägret för barn/ungdommar med typ1 diabetes. Där varje barn får chans att bli sedd, hörd och bekräftad. Att få känna sig oövervinnerliga och se möjligheterna, där diabetesen inte skall stoppa något barns drömmar.

 

 

Läs tidigare inlägg av och om AnnaPS:

Del 1 i denna serie: Från Sälen till Mora med diabetes typ 1
Del 2 i denna serie: Att förbereda sig för ett Vasalopp med diabetes typ 1

Anna Sjöberg 48 år – en t1d med drivkraft att förenkla livet med diabetes
Strandtips när man lever med diabetes
Diabetestips inför sportlov
Mer flexibelt diabetesliv tack vare pump och CGM
Låt inte diabetes stå i vägen för dina drömmar

 

 

Foto: Ski team Novo Nordisk