Stories och livet

Diabeteshjälpmedel och larmtrötthet

Jag lämnar nycklarna kvar i bilen när jag går ut för att tanka och varnas om det jag redan vet. Bilen fylls upp och mobilen plingar om en Facebookhändelse, en bekant skriver att han druckit kaffe och att det är minus två grader och snöar. Kort därefter kommer en pushnotis – som jag trott jag stängt av men tydligen inte gjort – och upplyser mig om samma väderinformation. Och när jag lite irriterat sätter mig i bilen och ser varningslampan i bilen tändas upp och pipa så vibrerar också patchen på min arm. Handkontrollen signalerar med tre ilskna pulser om att jag är låg, att den har stoppat insulintillförseln till pumpen och att jag bör tillföra kolhydrater till min kropp. Det är en välkommen varning, men det kommer så många att de blir svårsorterade.

För en i historiskt sett inte alltför lång tid sedan var ringande kyrkklockor och möjligen ett visslande lok det enda larm som hördes utanför städerna. Det fanns väckarklockor och sedan,  med tv:n, kom en blinkande pil som uppmärksammade oss om att ett nytt program började på den andra kanalen. Forna tiders brus. Nu överfalls vi av information som vi måste sortera och eventuellt processa, speciellt om du är diabetiker med hjälpmedel.

Jag har sedan mitt insjuknande 2015 provat diverse pumpar och mätare; FGM (flash glukosmätare) och insulinpennor, CGM (kontinuerlig glukosmätare) tillsammans med insulinpump/patchpump för att nämna några. Jag är grymt tacksam över att hjälpmedlen finns och att jag får möjligheten att använda dem. Men ibland känns det som att vi är levande försökskaniner. Produkterna håller sällan exakt vad de lovar, det är åtminstone min erfarenhet. Som när de larmar om att jag ligger högt, alltså högt, högt, och jag för säkerhets skull kollar kapillärt eftersom jag inte fullt ut litar på systemet och läser av 3,5 mmol, då är det riktigt illa. Potentiellt livsfarligt! Det omvända händer också. Att enheten tjuter om att jag ligger under det nedre läsbara mätvärdet, alltså låg, låg, och sedan efter att ha kollat ligger på 18 mmol. Det i sig är inte akut lika farligt, men det sliter och tar sönder kärlen på sikt. Och skulle jag inte kapillärkollat utan fullt ut litat på sensorn och tagit in kolhydrater för att höja skulle det naturligtvis varit än värre. Jag skulle ha vaknat och känt mig som om jag jobbat mig igenom grannhusens barskåp. Förutom det här är det naturligtvis sjukt irriterande att inte få sova för att diabetesutrustningen fellarmar.

Jag frågar mig om utvecklarna själva använder diabeteshjälpmedel?  Finns det en dialog med oss som gör det? För det måste gå att ordna så att inte pumpen återkommande larmar om att jag är låg, hela vägen upp till dess att jag ligger på en acceptabel nivå igen efter jag kvitterat larmet och vidtagit de åtgärder jag behöver. Det måste gå att ordna så att inte själva patchen som jag har på kroppen blinkar rött när jag går lågt eller grönt när det är tolv timmar kvar av insulinet. Varför finns ens den funktionen? Är det nödvändigt ur ett säkerhetsperspektiv? Se åtminstone till så att funktionen går att stänga av, så att en slipper ligga som en omkullvält kona på ett vägbygge i sovrummet. Och sedan, år 2020 måste det gå att ordna en sådan enkel sak som en volymkontroll till handenheten.

Tänk dig att som anhörig på nätterna ligga och övervaka och läsa av de här larmen, utan att fullt ut kunna veta om de stämmer. Tappa sensorsignaler, ligga och fundera, avväga att gå in och kolla kapillärt i väntan på att signalen ska komma tillbaka eller få ett varaktigt sensorfel. Att försöka sova mellan allt detta och sedan vara den fungerande människa samhället kräver. Att vakna av en varning om att blodsockret är lågt, fast det inte är det, och tvingas höra larmen hela vägen upp till ett stabilt värde igen. Vakna av en varning om att patchen går ut om tjugofyra, tolv, eller sex timmar. Av låga insulin- och batterinivåer eller något annat som inte direkt måste åtgärdas.

Diabetshjälpmedel är ändå fantastiskt bra grejer, men de kan bli bättre. Vad tänker du själv som använder dem kring deras funktioner och larm? Själv tänker jag att vi inte behöver fler larm, vi behöver färre. Så att de faktiskt väcker oss och vi inte bara irriterat slår dem ifrån oss.