Stories och livet

Livet, diabetes, npf och skola!

Skolan tar ansvar…

Jag tänkte dela med mig av våra erfarenheter av skolans värld. Jag läser ofta inlägg från uppgivna föräldrar men över lag tycker jag att vi har haft tur. Det har inte alltid gått framåt och lätt men nej jämför man med andra så ska vi inte klaga. Det beror nog till stor del på att vi inte “bara” har diabetes utan även npf vilket gjort att vi har fått ett bra stöd. Alla har det inte men vi har det.

Tråkigt bemötande först, men inte av de som var nära henne…

Vi kastar oss in i slutet på vintern då Tuva hade fyllt nio år några månader tidigare. Hon insjuknade i diabetes och det var en tuff tid, men hur som så måste hon ju tillbaka till skolan. Eftersom hon inte hade några diagnoser vid den tiden så hade hon ingen resurs i skolan innan, men från den dagen som hon kom tillbaka har hon haft stort stöd. Det tog runt en månad att få henne att klara sig utan mig och våga släppa taget igen, och kommande månader så fick hennes fröken ta ansvaret för hennes diabetes. Kolhydrater och stötta med pumpen, ja det mesta. Vi märkte att det var en tung belastning för fröken så vi ville att hon skulle ha mer stöd i klassen. Vid ett tillfälle när vi hade möte med rektorn hade han skrivit ut papper och strukit under rader som beskrev att diabetes var minsann egenvård och han berättade att ingen annan hade extra stöd för att sköta den. Detta stämde ju inte och dagens Sandra hade sagt ifrån ordentligt, men dåvarande oerfarna Sandra tog det rätt hårt. Nu fick vi bra stöd av Tuvas ssk som pratade med skolan och även hade utbildning med personalen.

Så kom stödet…

Med åren växte Tuvas problematik och hon låg längre och längre efter i skolan. Det dröjde ända tills sista året på skolan, i femman, då godkändes utredningar på henne och vi fick sedan diagnoser, stöd och vid det laget hade klassen fått en resursperson till Tuva och några fler barn med olika problematik. Men nu behövde vi inte oroa oss för att stödet skulle komma att minska, utredningarna visade på ett stort behov av stöd med både arbetet och diabetes. I sexan byter man skola hos oss och hon fick börja i en studiegård, en lugnare autismanpassad del av skolan. Detta skulle alla barn med hennes behov få, för det är riktigt bra.

Vi hittar vägar…

Idag har Tuva bra möjligheter att få stöd efter sina behov både när det gäller hennes funktionsnedsättningar och hennes diabetes. Vid läsårets start har hela lärarlaget och jag ett möte där jag berättar om hennes diabetes och vad de kan behöva veta. Hennes elevcoach har alltid handenheten till hennes cgm runt halsen och håller koll på henne. Hon har matlåda hemifrån då hon inte klarar av att äta skolans luncher trots specialkost och till den har vi gjort en liten laminerad stödbok men maträtterna dag för dag med tillhörande kolhydratsmängd. Hon får äta i lugn och ro i studiegårdens kök istället för matsalen eftersom hon behöver energin för att orka med skolan men inte kommer till ro och kan äta i stora matsalen med den ljudnivån som är där.

Rätt inställning…

Varje gång vi har haft möte om hennes diabetes så har jag sagt att det är jobbigt nog för henne att klara skolan utan diabetes och med den på allt annat hon ska klara av blir det för mycket. Personalen har hållit med och aldrig ifrågasatt detta. Hon ska kunna tillgodose sig undervisningen som resten av eleverna, utan att behöva höra att hon borde klara sin diabetes mer. Vi måste hushålla med hennes energi, hon har fått beviljat skolskjuts och hämtas med taxi vid dörren just för att orka dagen med, men även för att säkerhetsställa hennes säkerhet. Hon har aldrig kommit hem och varit orolig över att hennes diabetes inte sköts bra, men hon har varit ledsen då hon fått vänta eftersom det inte har funnits tillräckligt bra stöd kring henne så hon har fått äta sent då fröken inte har hunnit hjälpa henne. Detta var mest när en lärare förväntades hinna sköta en hel klass och elever med både npf och med diabetes. Det är ju barnen som kommer i kläm och det är ingen bra arbetsmiljö för en lärare.

Alla har rätt att klara av skolan…

Att ha diabetes, npf och hamnat i puberteten samt känna pressen i skolan kan vara hårt. Upplägget kring Tuva är fantastiskt och kommunikationen mellan skolan och oss hemma är bra. Hon har svenska, engelska och matte i små grupper med andra barn med liknande behov för att sedan ha resten av ämnena i storklass ihop med elevcoachen som stöd och möjlighet att dra sig tillbaka och arbeta i studiegården. Men sedan några månader räcker det inte och Tuva är hemma från skolan trots ett anpassat schema med bara en lektion per dag. Jag gör det jag gör bäst och kämpar på och skolan försöker och vi arbetar ihop för att hitta vägar tillbaka. Det känns som att ta ett steg fram och fem tillbaka, i uppförsbacke. Men Tuva kommer aldrig att behöva känna att hon är ensam för vi ger aldrig upp. Inte vi, inte hennes elevcoach och lärare och inte någon ansvarstagande vuxen människa. Det ska finnas en plats för alla i skolan, i livet, i livet med diabetes, i livet med diabetes och npf!

 

 

Läs tidigare inlägg av Sandra Samuelsson
Vi har några extra utmaningar hos oss, npf och d1