Stories och livet

Vi har några extra utmaningar hos oss, NPF och D1!

Jag stöttar en alldeles perfekt tjej …

Autismspektrumet, detta går ju inte att se eller ta på. Men jag tänker mig alltid autismspektrumet som ett stort vackert levande norrsken i massa fina färger över himlen. Det är något alldeles extra som avviker från vardagen. Någonstans där kan man placera min lilla tjej Tuva. Hon är sådär alldeles extra allt och väldigt speciell för oss i familjen och i sitt sätt att uppleva sin omgivning. I Tuva har vi också en bukspottskörtel som har gått sönder så vi försöker agera konstgjord bukspottskörtel, jobbigt är bara att resten av kroppens hormoner har en personalfest som pågår under sisådär 5-6 år. Temat för partyt är tonåren och det har precis börjat för oss, officiellt är hon inte tonåring förrän i vinter.

Livet och diabetes … och autism … och ADHD

Tuvas diabetes är jobbig, den är svår och oförutsägbar. Livet hemma hos oss handlar inte om diabetes med kolhydrater, ketoner, grafer och tekniker. Det handlar om känslor. Tuvas funktionsnedsättningar påverkar både hennes förmåga att ansvara över sin sjukdom och hur hon behöver bli bemött i den. Sist men inte minst, de påverkar hur hennes sjukdom yttrar sig. Det är en kombination svår att knäcka. Det är en helt annan värld att leva i.

Varför reagerar hon så starkt …

Första tiden efter sjukdomsdebuten gick det inte alls bra för oss. Detta var innan diagnoser och ingenting gick som det skulle. Hon vande sig aldrig, varje dag, varje stick och varje spruta var jobbig och hon grät floder. Vi försökte med lekterapi och med diabetesteamets kurator men det gick inte att nå fram till henne. Med diagnoserna ett par år senare förstod vi allt. Det kom som en käftsmäll, man såg situation efter situation rulla förbi ögonen då vi hade kunnat göra saker helt annorlunda när vi satt och lyssnade på föreläsningar och gick på föräldragrupper.

Med kunskap kan man hitta lösningar …

Idag har jag en tvåårig autismkurs på folkhögskola i bagaget och jag som förälder har lagt många timmar på att lära mig bemöta Tuva rätt. Hennes autism ter sig som vid Aspergers syndrom och hon har även en ADHD-diagnos. Hon är högfungerande och hennes problem ligger till störst del i det sociala och i hennes annorlunda perceptionsförmåga. Det är en flicka som hör allt och mycket, hon klarar inte av dofter, inte starka bara utan hon vänjer sig aldrig vid nya dofter heller så som vi andra gör. Hon upplever ljuset från solen som pilar i ögonen, hon känner varenda liten vindpust mot huden, smärtan vid stick och kanyler som sätts trots bedövning och hon upplever smaker och matens konsistens annorlunda än oss. Hon känner hur insulinet kommer in i kroppen som en sorts smärta, varje gång. Hon är också väldigt ojämn, varje dag får man försöka läsa av vart nivån ska ligga.

Svårt för krav är typiskt för flickor med npf, att svara på enkla frågor kan vara jobbigt. Så när Tuva inte svarar, vad är då ett lågt blodsocker, vad är trötthet pga alla intryck, vad är ett för högt krav. Det är en balansgång och man får ha detektivögon. Men nu när man vet mycket om diabetes och hennes problematik i övrigt så kan man lyckas förbereda och undvika många av de saker som gör vardagen svår för henne. Många men inte alla.

När den som behöver rutiner hamnar i otakt …

Vi försöker styra upp Tuvas dagar med scheman, förberedelser och tydliggörande pedagogik. Men som de flesta redan vet är inte diabetes något förutsägbart. Man kan inte planera sin diabetes till punkt och pricka och den kan inte styras. Speciellt när man är i tonåren och hormonerna rusar i kroppen. Allt oförutsägbart är en utmaning för henne. Vid autism arbetar man med de sju frågorna hela tiden. Vad ska vi göra?, vart?, med vem?…  Men hon har pump som ibland slutar fungera och måste bytas innan utsatt tid, hon har cgm och den strular. Saker händer. Men händer oförutsägbara saker för oss är den dagen förstörd, hur bra den än varit eller kunde bli. Ett oväntat byte kan ta timmar och kräver definitivt många tårar. Har vi inte en fungerande cgm och kan kolla Tuvas blodsocker får vi det riktigt svårt, då hon inte alltid tänker sig för. Konsekvenstänket är inte starkt, hon har ju ADHD. Hon äter utan insulin, äter en godispåse när hon känner sig låg och sen är hon hög och arg som en konsekvens av det. Godis förresten, vi försöker ständigt hitta saker som hon kan äta när hon är låg, det som fungerar och som hon länge ätit är dammsugare, och ibland fungerar viss sorts surt godis. Vi kämpar för att hitta lösningar, hon kämpar för att orka. Men hennes annorlunda perceptionsförmåga begränsar vad hon kan äta till ett minimum.

Man måste få vara trött på grund av sitt barn!

Trötta är vi föräldrar till barn med speciella behov. Diabetesmammor bränner ut sig under första året, runt 40% av oss blir som jag blev sjukskrivna. Det ser ungefär likadant ut på npf-sidan. Ett år efter Tuvas insjuknande var jag sjukskriven och hade ingen möjlighet att återhämta mig under det året. Vaknätter, utredningar och bråk är inte speciellt läkande. Sedan skulle jag ut och arbeta, överklagade till försäkringskassan utan framgång och gav upp. Det var inte jag som var utmattad utan det var barnet som var sjukt, jag kunde inte vara hemma bara för det, man ska orka ta hand om sina barn. Har hamnat utanför systemet idag, mitt liv står på paus. Jag dansar runt benen på Tuva för att jag älskar henne, min lilla tjej. Jag pressar för lite, jag pressar för mycket och ibland lyckas jag. Jag ger aldrig upp, vi har tät kontakt men habilitering, bup, diabetesmottagningen, LSS och skolan. Tuva har en bror med npf också, vi hade åtta möten under fyra veckor för barnen räknade jag till idag.  Det är i perioder daglig kontakt med skolan som gäller, mediciner och hjälpmedel ska beställas och hämtas ut. Jag får vårdbidrag och vi hade en bra barnförsäkring som tur var, det underlättar.

Att förstå vad blodsockret håller på med …

Nätterna, jag sover inte mycket. Innan jag förstod varför nätterna var så svåra för oss höll jag på att bli galen, var hård mot mig själv och kände att jag förstörde Tuvas framtid. Högt var det, hennes blodsocker skjuter i höjden trots mängder med insulin än idag. Jag är fortfarande uppe och motar ner det, om och om igen. Det var efter att vi hade en vikarierande ssk som förklarade sambandet mellan npf och diabetes som jag förstod mer. Hur hennes ångest och stress höjer hennes blodsocker. Dessutom höjs det när hon äntligen slappnar av och somnar och hennes kropp ska processa dagen och växa. Tuva somnar sent och vaknar tidigt trots medicin, hennes tillstånd har utvecklat en psykisk ohälsa som hon redan vid tolv års ålder varit sjukskriven för. Men jag skuldbelägger inte mig själv för hur hennes blodsocker ligger längre och jag ger inte upp.

Ja lite så är det …

Ska jag sammanfatta hur det är att leva med npf och diabetes i familjen så kan jag säga att i just vårt liv så är det riktigt tufft, och jag hjälper ingen genom att försköna det. Detta är en snabbtitt i vårt liv, det skrapar lite på ytan. Det är ett liv som många med oss lever och vi måste höras. Vi är många som vårdar våra anhöriga och kämpar dagligen för deras rätt till en fungerande skolgång, för ett rikt och bra framtida liv i harmoni med sina diagnoser och sjukdomar och för en barndom att se tillbaka på med mer glädje än ångest. Vi passar dessutom inte riktigt in i någon av världarna. Vi är inte vanliga föräldrar som går på föräldramöte och skriver upp oss på alla ansvarsområden men ändå lägger vi all tid på våra barn. Vi passar inte riktigt in i npf-världen med olika forum och föräldrautbildningar eftersom att vi alltid måste ha diabetesen i bakhuvudet när vi ska försöka få till nya metoder att bemöta våra barn med. Där jag själv känner att jag passar in minst är i olika forum för diabetes eftersom att våra motgångar och medgångar just handlar om så annorlunda saker än hos andra föräldrar till barn med bara diabetes. Jag hoppas att jag hjälper andra genom att säga, ni klarar det, ingen ska säga att det inte är tufft men ni klarar det och har all rätt att vara trötta.