Stories och livet

Om jag hade fått diabetes typ 1 för 100 år sedan hade jag inte överlevt

Mycket har hänt de senaste 100 åren – från det att insulinets upptäcktes till allt mer tekniskt avancerad behandling och möjligheter till kontroll av diabetes.


[annons]

För drygt 30 år sedan när jag fick min diabetesdiagnos var det första jag fick höra att ”det är mycket bättre nu, det finns bättre behandlingsmetoder än vad det gjorde för några år sedan” – det var sant, även om jag där och då hade svårt att se någon som helst fördel i dimman av att ha fått en kronisk sjukdom.

Insulinet jag fick då hadeen betydligt längre effekt än dagens måltidsinsuliner och jag var i stort sett alltid tvungen att äta ett mellanmål innan nästa måltid för att undvika insulinkänning. På min skola fick ”alla” (vi var två) med diabetes gratis mellanmål på eftermiddagen medan övriga fick betala (orättvist tyckte vissa utan att förstå hur gärna jag hade bytt med dem – alla dagar i veckan).

Det gick inte att hoppa över en måltid och skippa en insulin-dos för då fick man insulinbrist och blodsockret började stiga då det även täckte upp även som basinsulin under dagtid. Sovmorgon var inte heller att tänka på utan det var bara att gå upp ”vanlig tid” även på helgerna, ta insulin, vänta 30 min, äta frukost och därefter somna om en stund – om jag vågade med tanke på risken för insulinkänning…

På kvällen, vid 21-tiden tog jag ett långverkade insulin som skulle täcka upp över natten och till viss del även under dagen. Det långverkande insulinet jag fick då, var inte som dagens långverkande insuliner som har en mer rak verkningskurva, utan det hade maxeffekt efter 5-6 timmar (vid 3-tiden på natten) för att därefter successivt avta.

En rekommendation var att ställa väckarklockan på 03:00 för att kolla läget och framförallt se så att blodsockret inte var för lågt.

Jag hade även ”tur” som fått min diabetes i den tid där det fanns testremsor för hemmatest. Remsorna låg i en ca 10 cm lång burk, hade ett stort fält som skulle täckas av blod (20 mikroliter dvs 33 ggr mer än Accu-Chek Aviva som jag använder idag) – att få ett testresultat tog 2 minuter. Det var dessutom väldigt svårt att läsa av ett hyfsat ”exakt” värde mot de färgade fälten som fanns på burken.

Min första blodsockermätare köpte jag själv för 550 kr efter några månader med diabetes. Den var 15 x 8,5 cm och 2,3 cm tjock 😉

Blodsockermätaren underlättade avläsningen av de färgade fälten på testremsan. Testa fick man inte göra för ofta eftersom ett test på den tiden kostade nästan 10 kr. 4 testremsor/dag var det som rekommenderades som max. Jag som helst ville testa både innan och 1,5 h efter maten samt före läggdags för att ha hyfsad koll på läget och känna mig trygg kände ständigt dåligt samvete för att jag förbrukade för många testremsor.

År 2000 inledde jag kampen för att få en insulinpump då jag hört att en pump skulle göra det enklare att anpassa diabetesbehandlingen till vardagen istället för att ständigt behöva göra tvärtom.

Då, för 20 år sedan var det bara ca 1000 personer i Sverige som behandlades med insulinpump. Om man hade ett OK HbA1c erbjöds man inte pump om det inte var så att man råkat ut för ett flertal svåra känningar och man hade provat alla andra sätt för att få ordning på det.

Att pumpbehandling skulle kunna användas för att öka livskvaliteten var inget som togs i beaktande.

Som mamma till två små barn på 2 & 4 år och ett arbete som sjukgymnast var det svårt, om inte omöjligt att planera vardagens alla aktiviteter liksom insulin- och matintag för att få ett balanserat blodsocker, undvika jobbiga känningar och uppnå minskad psykisk belastning.

Till slut lyckades jag övertala sjukvården och jag fick min första pump i februari 2001. Det var en H-tron plus med 2 års funktionstid, snabbknappar för insulindosering genom kläderna, en basaldos som skräddarsyddes efter mina behov och möjlighet att tillfälligt justera den upp eller ner i % under ett visst antal timmar alla de dagar som inte var ”genomsnittsdagar”.

Pumpen var ganska liten, 8,5 x 5,5 cm och 2 cm tjock och jag bar den i ett fodral hängande på bh-bandet på sidan av kroppen.

Wow, vilken life changer denna pump innebar. Även om jag fortfarande var tvungen att sticka mig i fingret för att kolla blodsockret många gånger om dagen, så var det underbart att själv kunna programmera in mitt behov av basinsulin och justera det i balans med livet, lika väl som att när som helst ta en diskret dos insulin genom kläderna.

För 14 år sedan, tre H-tron pumpar senare fick jag min Spirit. Den hade möjlighet till flera (hela fem!) olika basaldosprofiler vilket jag längtat efter för att kunna variera mellan aktiva och mer lugna dagar, dagar med PMS och annat. Med min Spirit kunde man även ta förlängd och uppdelad förlängd bolus för att kunna anpassa insulindoseringen till olika måltidssammansättningar och typer av mat.

För 10 år sedan var det dags för fjärrkontrollspumpen Accu-Chek Combo. Med den började jag även kolhydratsräkna och använda funktionen för bolusråd. Allt kunde skötas via fjärrkontrollen vilket öppnade helt nya möjligheter till personligt anpassad behandling utan att behöva ta fram pumpen.

Min nästa totala life changer var för 4 år sedan när jag fick min första kontinuerliga blodsockermätare förskriven. Inget behov av att ställa väckarklockan för att testa nattetid eftersom jag valt att få larm när blodsockervärdet sjunker snabbt och hamnar utanför mitt godkända intervall. Istället för enstaka värden får jag även trender som visar om blodsockret är på väg upp eller ner, snabbt eller långsamt eller om det är hyfsat stabilt. Äntligen en möjlighet att hinna agera i tid för att undvika låga/höga värden.

I dag kan jag se värdena från min kontiunuerliga blodsockermätare direkt i Apple Watch via min iPhone. Sååååå skönt, att diskret och närsomhelst kunna kontrollera blodsockret och inte minst trenden – oavsett dag eller natt.

Om jag har lite tid över kan jag även gå in i Diasend-appen via min telefon och direkt se mina trender över tid, vilket snabbt ger en hint om eventuella generella korrigeringar som behöver göras.

I dag finns det pumpar som är kopplade till CGM, pumpar som automatiskt gasar och bromsar för att hålla blodsockervärdena inom ett bra intervall, det finns slanglösa patchpumpar, fjärrkontrollspumpar och pumpar med förfyllda insulinampuller.

Den tekniska utvecklingen har de senaste åren gått rekordsnabbt framåt och det är för mig helt omöjligt att förutspå hur min diabetesbehandling kommer att se ut om 10 eller ens 5 år, och vem vet kanske forskningen snart har gjort framsteg så att diabetes typ 1 kan botas.

Det jag vet idag är att jag måste byta ut min kära gamla Combo till en annan insulinpump, frågan är bara vilken – helst av allt skulle jag vilja få möjligheten att kombinera ihop en pump fritt baserat på mina personliga önskemål. Jag skulle vilja ha en pump kopplad till pålitlig kontinuerlig blodsockermätning, förfyllda insulinampuller, kunna dosera insulin genom kläderna direkt på pumpen, möjlighet att styra med fjärrkontroll, möjlighet till automatisk gas/broms och inte minst med blodsockerspegling i min klocka.

Hehe, jag har nog börjat bli lite bortskämd, kanske dags att påminna mig om hur det var 1989 och nöja mig med det som en av de pumpar som är tillgängliga idag kan erbjuda 😉

Sist men inte minst en liten reflektion – vi är väldigt priviligierade här i Sverige jämfört med många andra länder när det gäller diabetesbehandling. Det som är kvar att jobba på är jämlikhet över landet så att den behandling som erbjuds inte ska vara beroende på vilket landsting man bor i eller vilken klinik man tillhör.

När den första insulinpumpen kom var den stor som en rejäl ryggsäck och sågs som science fiction. Idag får pumpen plats under tröjan. Vardagen med diabetes är fortfarande både krånglig och frustrerande. Men utvecklingen av nya hjälpmedel och behandlingar har aldrig varit snabbare än nu.

Läs en personlig hjälpmedelsresa från dyra färgteststickor till realtidsvärden i armbandsklockan.
Världens första insulinpump var stor som vandringsryggsäck. Idag ryms den i behån. Tack alla följare för bilderna på era hjälpmedel.