Stories och livet

Att leva med diabetes typ 1 och NPF

Att ha diabetes är svårt. Att dessutom ha någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning gör det inte bara dubbelt så svårt, det blir flerfaldigt svårare. Du kommer snart att förstå varför.

Jag var 9 år när jag fick min diabetes. Då visste vi ännu ingenting om att jag även har Aspergers syndrom och ADD. Det fick jag inte veta förrän i vuxen ålder, men det har ändå ställt till en del på vägen. Från början var det ingenting som märktes. Mamma packade och såg till att jag hade allting i min midjeväska. Insulin, blodsockermätare, blodsockerstickor, provtagare. Dextro och diabetesdagbok. Annat blev det när jag senare skulle packa mina saker själv. Under gymnasietiden ringde jag ofta till mamma, var det inte blodsockermätaren så var det insulinet jag glömt hemma. Detta är inget jag själv kommer ihåg utan har fått berättat för mig i efterhand. Vad jag däremot kommer ihåg är hur jag reste iväg en vecka, 45 mil hemifrån, och glömde blodsockermätaren hemma! Vilket slarv! Nej, det handlade inte om slarv, inte heller om att jag inte brydde mig. Det fanns helt enkelt inte i mitt huvud. Jag har däremot aldrig, inte i hela mitt liv, åkt hemifrån utan att ha en bok med mig. Visst är det konstigt?! Men det beror helt enkelt på att det är ett så stort intresse, saker jag vill och tycker om kommer jag ihåg, medan jag har väldigt svårt att komma ihåg annat.

Jag skulle vilja påstå att det för de flesta diabetiker till slut hamnar i ryggmärgen att ta insulin, även om det finns perioder när man inte orkar med det, eller helt enkelt förtränger det. För mig och för andra med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir det aldrig naturligt, det blir aldrig till en del av måltiden. Även efter många år med sjukdomen får vi tänka lika mycket på det som när allting var nytt. Liksom vi måste tänka på en massa andra saker som för de flesta är fullkomligt självklart och som går per automatik, till exempel dusch, tandborstning, saker i hemmet som städ, tvätt, disk. Det är mycket man ska tänka på och komma ihåg. Har man en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har man inte det filter man annars har, som sorterar bort de intryck som är oviktiga. Det innebär att alla synintryck, lukt, hörselintryck, känsel går rakt in i hjärnan där det ska samsas om allting man ska komma ihåg och måste tänka extra på, utöver den hjärnverksamhet vi alla har.  

För en diabetiker är planering a och o, någonting som många med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har väldigt svårt för. Att planera och strukturera är ytterst svårt att få till och att faktiskt fungera i verkligheten. Det blir en enorm krasch mellan de olika diagnoserna, om och om igen, vilket komplicerar det hela ytterligare.

Jag har under väldigt många år haft otroligt svårt att få till allt som rör min diabetes, och en sak har jag lärt mig – utan ett riktigt bra och stöttande diabetesteam är det stört omöjligt. Idag har jag det bästa tänkbara.