Stories och livet

30 år med diabetes typ 1 – känslan av ensamhet och av att behöva vara lite bättre

Nu i juli firar jag och min diabetes typ 1 30 år tillsammans. Vi firar att jag överlevt, inte har några kända komplikationer och att vi hittills har gått hand i hand genom allt som jag velat göra i livet ?

Jag har rest, pluggat, festat, byggt hus, gift mig, fött tre barn, skaffat hund, sportat, seglat, jobbat med färre sjukdagar än de flesta och ja, listan kan göras lång…

Men… visst har min diabetes påverkat mig mycket och gör det fortfarande – varje dag, dygnet runt. En sak som jag undrar om den någonsin kommer att gå över är den där känslan av ”ensamhet” trots gemenskap och känslan av att behöva vara lite bättre än andra – för att kompensera för de baksidor som sjukdomen för med sig.

Dagarna är många när blodsockret lever sitt eget liv och planer behöver ändras, när diabetesen kommer emellan och vardagen påverkas. Som exempel när:

  • den gemensamma aktiviteten behöver pausas, ställas in eller skjutas på
  • jag får känning och måste äta en kvart innan middagen är klar
  • det inte passar att äta en kolhydratrik måltid eller äta alls eftersom blodsockret är högt
  • jag trots att jag är proppmätt måste gå upp och äta en eller flera gånger på natten
  • min kontinuerliga blodsockermätare (som egentligen är min bästa vän) varnar och omgivningen undrar över min störande SMS-signal eller väcker den som jag delar rum med på natten

Många gånger försöker jag genomföra både aktiviteter och annat utan att andra påverkas, utan att berätta att något är fel eller att jag behöver en paus. Jag vill ju inte vara till belastning – eller att någon ska tycka synd om mig. För det mesta går det bra, men varje gång för jag en inre dialog med mig själv och känner frustration över hela situationen.

Undermedvetet har jag under alla år försökt kompensera för min diabetes och det som den för med sig genom att prestera lite mer, vara lite bättre än andra – bara för att ingen inte ska tycka att min sjukdom gör mig till en sämre människa som är mindre värd.

Diabetes är för mig en ensam sjukdom, en sjukdom som följer mig dygnet runt och som jag aldrig kan ta semester ifrån. Min diabetes kräver ständig planering, ständiga beslut, ställningstaganden och omplanering – i det tysta, vid sidan om vanliga livet och allt annat som jag håller på med.

På något vis har jag vant mig och min diabetes och jag har blivit ett. Jag har också genom åren insett att jag inte behöver kompensera för min sjukdom, att det är helt ok att inte alltid vara på topp och att behöva ta en paus ibland.

Jag ser fram emot minst 30 år till tillsammans ? om jag inte hinner uppleva att ett botemedel kommer, vem vet?