Det här är del 1 i en serie där Dan berättar om hur livet har blivit sedan deras dotter diagnosticerades med diabetes typ 1, läs de andra delarna här:
Del 2, Del 3, Del 4
Vissa förändringar bör komma så sent som möjligt i livet, som till exempel att debutera i typ 1-diabetes.
Dagen då vår 6-åriga dotter fick sin T1D-diagnos, var den enskilt största livsförändrande händelsen i våra liv. Och under de 600 dagar som vi har varit sysselsatta med att behandla barnet har nära på allting i våra liv utmanats, till exempel beträffande egen tid, spontanitet vid måltider, vår flexibilitet gentemot vänner och arbetskamrater, samt förstås, arbetsvillkor och karriärer.
Våra relationer har också utmanats. Vi har märkt andras osäkerhetskänslor inför vad vi berättar och konstaterat tystnaden som smyger sig på efter vi har berättat hur vi verkligen har det som föräldrar till barn med T1D. Vi har märkt att det inte alltid är en positiv upplevelse för andra att lyssna till vad vi har att berätta. Kanske tycker man att vi överdriver. Kanske menar man att det väl ändå måste finnas värre saker i livet än att drabbas av ”barndiabetes”, eller att vi borde försöka lite mer. Man tycker kanske att vi borde gnälla färdigt och säger, ”Känner du till att man faktiskt kan leva ett närapå helt normalt liv med diabetes?”; eller ”Har ni en särskilt svår diabetes, för jag känner någon med diabetes som inte alls har det så där jobbigt som ni säger att ni har”.
När vi träffar någon vi har berättat för hur det är, märker vi att det har varit en negativ upplevelse att höra på oss. Man undviker oss. Vi har fått nya identiteter. Man vill kanske inte veta något om diabetes och barn. Kanske är det för skrämmande. Kanske känner man ångest inför vad som skulle kunna drabba en själv eller ens anhöriga?
Men hur skulle vi kunna undvika att tala om hur det är?
På ett personligt plan är diagnosen T1D på vårt barn den största prövning vi någonsin genomgått. Den intima sfären är borta ur samlivet. Intimiteten består i att vi turas om att sova i samma sängkläder när vi nattbehandlar. Vi har blivit barnets personliga följeslagare.
Men det värsta är nog ändå vår hjälplöshet.
Vi trodde den svenska vården skulle innebära den bästa hjälp som finns att få. Vi trodde vården skulle se oss som människor med psykosociala behov och ha resurser att möta oss på något sätt. Istället möter vi läkare vita rockar med ett mycket smalt ingenjörsmässigt kunskapsintresse i flickans behandling. Inga frågor om hur vi har det. Inga lösningar.
Det finns inga skattepengar för att avlasta oss. Det har politikerna gjort omöjligt. Kanske vet varken politiker eller sjukhuspersonal riktigt vad vård i hemmet innebär? Kanske har man inte orkat lyssna färdigt på de som en gång vågat berätta hur det verkligen är?
Därför är det viktigt att fortsätta berätta. Ge inte upp! Berätta om dina erfarenheter, och var en röst för andra i samma situation.
Varje diabetiker och anhörig måste vara en folkbildare.
Vill du också skriva om dina erfarenheter med Diabetes? Maila till kontakt@www.livetochdiabetes.se och berätta!
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
