Stories och livet

Diabetesresurs, den osynliga reklampelaren

Diabetesresurs

En av dom svåraste delarna med att vara resurs är att hitta balansen mellan integritet och öppenhet, mellan sjukdom och personlighet, mellan nödvändigt och o-nödvändigt och framför allt mellan påverkan och funktion.

För saken är den att jag ser mig lite som en ninja, när jag obemärkt glider förbi min grabb och sveper sändaren över hans sensor, jag tänker att ju bättre jag sköter den delen desto mer obehindrad blir han i sitt liv, men å andra sidan så blir det väldigt bra diskussioner när kompisarna undrade vad det var som pep och han stolt berättar vem jag är och vad vi har gemensamt (vi har typ 1 diabetes bägge två), bägge sakerna är för mig lika viktiga.

Eller vid maten, vi räknar kolhydrater och strular med pump och insulin.

Gör vi det avskilt för att skydda hans integritet från frågor och funderingar eller gör vi det öppet för att visa världen att vi är redo för att för 500e gången förklara varför vi gör det?

I det här fallet bestämmer han själv och inget gläder mig mer än att han tar fighten varje gång och utbildar sakligt sina kamrater.

Eller ibland när jag pratar med annan personal i skolan, som undrar om han blir stökig för att han har lågt blodsocker, (han är en helt normal grabb som ibland kan upplevas som energisk).
Då jag blir tvungen att förklara att visst kan det vara så, men det behöver inte alltid vara så.

För saken är den att ju mer jag normaliserar sjukdomen och masserar in den i hans värld, desto lättare kommer det vara att få den förståelse som behövs för att hantera denna sjukdom, men jag måste samtidigt vara extremt försiktig så han aldrig känner sig exponerad eller utelämnad.

Samtidigt förbereder jag honom för dagen då jag inte längre kommer kunna gå vid hans sida, dagen då han tar rodret och seglar ensam ut i världen och finner sitt egna äventyr.

Men även här behövs en balans, för han är inte där än, och samtidigt måste jag sakta men säkert släppa efter och ge han mer ansvar, ett ansvar som egentligen är för tungt för en vuxen, ett ansvar som jag som 32åring kämpar med varje dag.

Ni som har barn eller varit i kontakt med dessa underbara varelser förstår säkert att det är verkligen ett steg framåt och två tillbaka, men han är en riktigt hjälte i alla ordets benämningar och han kommer bli en fantastisk person.

Men fram tills att han är redo så är det jag och kommande och tidigare resurser som ser till att han når sitt mål på ett säkert sätt.

Jag vill även passa på att framföra min beundran till hans och alla andra familjer som kämpar med barndiabetes, ni är dom riktiga hjältarna!