Stories och livet

Byter du nål varje dag? Räknar alla kolhydrater?

När bytte du nålen senast? Skulle du inte ha satt en ny sensor idag? När städade du senast ur ditt skåp med diabetesgrejer? Ska du inte ut och gå lite nu, du har ju högt blodsocker? Ska du verkligen äta det där? Har du räknat alla kolhydrater?

Ett liv med typ 1 diabetes är just det – ett helt liv. Som det ser ut idag finns det inget botemedel som kan göra oss med diagnosen friska, och därför är det så viktigt att hitta ett hållbart förhållningssätt till sjukdomen. Vi omringas dagligen av ”måsten” och ”borden” – från oss själva, från våra anhöriga, från vården – som lätt kan bli överväldigande och få en att känna sig otillräcklig. Jag har inte botemedlet på detta, men jag har mina erfarenheter att erbjuda.

LÄS MER: Sommartårtor!

Jag har levt med typ 1 diabetes sedan jag var 15 år – idag är jag 27 – så jag närmar mig ett halvt liv med sjukdomen. Under dessa år har jag känt påtryckningar från diverse olika håll, och av diverse olika karaktärer. De har tidvis tryckt ned mig till en liten Sofia-plätt på marken, men jag har också lärt mig att stå på mig – att lärt mig att hävda att i slutändan är det faktiskt JAG som vet bäst.

Jag byter nålen alldeles för sällan (när jag mäter blodsockret manuellt).
Jag kan glömma att sätta sensor den exakta tiden när jag borde göra det.
Jag minns inte senast jag städade ur min diabeteslåda hemma.
Jag går inte alltid ut och går när jag har högt blodsocker.
Ja, jag ska verkligen äta det där – för det är det jag är sugen på.
Nej, jag har inte räknat alla kolhydrater.

Det många i ens omgivning ofta inte förstår är att alla de där pekpinnarna, tipsen och råden de kommer med – oavsett hur välmenande de är – har vi redan tänkt på. En som lever med en kronisk sjukdom har KOLL. Men det betyder inte automatiskt att orken alltid finns där. Vi lever med en kronisk sjukdom som kräver egenvård dygnet runt – parallellt med allt annat i livet. Vi har också jobb eller skola att sköta. Vi har också vänner och familj att bry oss om. Vi har också hobbies vi vill lägga tid på. Men vår diabetes kan ofta sätta käppar i hjulet och göra att energin inte räcker till allt. Och då hjälper inte pekpinnar, påminnelser, gliringar eller förhör för många av oss – mig själv inkluderad.

LÄS MER: Lagom är bäst.

Det som hjälper är försök till förståelse, underlättning i vardagen och förtroende. För tro oss, vi gör allt vi kan.

Och vad som verkligen stör mig, är den ”shaming” som pågår MELLAN personer med typ 1 diabetes på nätet. Det kan vara bilder på platta blodsockerkurvor som beskrivs som ”normala”. Det kan vara jämförande av HbA1c-resultat. Det kan vara ”tips” av typen ”varför gör du inte bara såhär istället”.

Hallå, ni vet ju själva hur det är att må dåligt?! Ni vet hur det är att försöka sitt bästa. Ni vet hur tungt en motgång kan vara. Och ni VET att det är en oerhört individuell sjukdom. Använd inte er överskottsenergi till att trycka ned någon annan.

Till dig som kämpar, och inte alltid orkar bemöta omgivningen: det är helt okej. Att leva med typ 1 diabetes är tungt tidvis. Jag vet att du gör ditt bästa, och att ingen kan säga vilken nivå ditt bästa ligger på bättre än DU. Jag vet att du kommer sträcka ut en hand till en anhörig eller vården om du verkligen behöver hjälp. Det är okej att ”slarva” ibland. Du behöver inte vara on-top-of-your-game varje dag. Det viktiga är att du orkar, och att du håller, långsiktigt.


Det här inlägget publicerades först 2018