Stories och livet

Att bråka om diabetessaker

Eftersom vår dotter fick diabetes innan hon ens kunde prata har vi lagt mycket tid och kraft på att hitta ett förhållningssätt till hennes sjukdom som hjälper henne i hennes olika stadier i livet. En grundläggande policy vi har är att inte bli arga på henne över saker som rör diabetesen. Vi är stenhårda över att det som behöver göras ska göras, men vi är bestämda utan ilska.  

Det är alltså vår policy, men det betyder inte att vi alltid lyckas. Många gånger har vi gått igång på hennes oresonliga ilska och först efteråt förstått att den var blodsockerrelaterad. Och att vara cool när det ska sättas en ny nål och barnet bara jagar upp sig mer och mer och till sist är helt hysteriskt, det kräver en robots hjärta. (Vi är inga robotar.) Vi har i perioder hållit fast och tvångssatt, fast det är mot allt vi står för egentligen. Vi har gjort allt vi kunnat mellan nålsättningarna för att bryta dåliga mönster, men när det är dags och det ändå inte fungerar, då har vi inget annat val än att sätta nålen mot hennes vilja, hur förskräckligt det än känns. Hon bara måste ju ha insulin. Tack och lov har dessa perioder varit få och korta; oftast går det fantastiskt bra med nålbytena. 

Mitt tålamod står i direkt relation till min trötthet, och jag tror inte att det är unikt för mig precis. För några månader sedan visste jag att en tuff dag låg framför oss, och jag hade laddat för att kunna ha en ängels tålamod för att undvika konflikter med vintertrötta barn vars stubintrådar man knappt kunde se ens med mikroskop. Vi lyckades ta oss igenom eftermiddagen utan större krascher. Kvällen kom och barnen somnade. Jag sänkte garden och pustade ut. Jag började plocka med allt som jag inte hunnit med: fixa disk, titta till höns, ta in posten, vika tvätt och vad det nu var. Barnens pappa sov borta i jobbet. 

Någon timme innan jag själv skulle sova gick jag upp för att ta ett fingerstick och kalibrera sensorn. Dottern brukar normalt sova som en stock vid den tiden, men den här kvällen sov hon oroligt och argt. Hon vägrade låta mig ta blodsocker, så jag släppte det och gick ner igen. Tänkte att hon nog sover hårdare lite senare. 

Strax före tio (inga sena kvällar här inte) släckte jag på nedervåningen och gick upp för att göra mig i ordning. Tog fram kalibreringsgrejerna och gick in till dottern. Hon sov fortfarande oroligt och var fortfarande lika ilsken. Jag pratade, klappade medhårs, smörade och resonerade, men det var tvärstopp och hon var otrevlig och skrek åt mig. Till sist brast det för mig. Jag ville inte sitta på ett golv, ta emot oförtjänt ilska och resonera om ett futtigt fingerstick, och jag ville definitivt inte sätta klockan om en timme eller två för att kalibrera – jag är uppe nattetid alldeles tillräckligt som det är ändå! Jag ville bara sova, äntligen, efter en lång dag. Jag fräste åt henne, ett riktigt omoget: ”Men skit i det då!” och gick därifrån med kroppen full av ilska och tårarna brännande bakom ögonlocken. Arg och misslyckad, det var vad jag var. Kände mig som en usel förälder. Inifrån dotterns rum hörde jag gråten som jag visste skulle komma i samma ögonblick som jag gick ut genom dörren.  

Jag borstade mina tänder, djupandades och tvingade mig själv att trycka undan ilskan. Gick tillbaka in till dottern och la mig bredvid henne. Svalde all prestige, la mitt huvud mot hennes och bad om ursäkt. Hon var oemottaglig, låg med ryggen mot mig och grät. Jag låg kvar en stund, satte mig sedan upp och frågade om hon ville att jag skulle gå. Då först vände hon sig mot mig och jag fick en kram. Jag frågade om hon ville sova i pappas säng, och det ville hon. Väl där fixade hon själv kalibreringssticket, lätt som en plätt nu när hon var helt vaken och på gott humör, och vi pratade lite om vad som hänt. Sedan somnade vi, sida vid sida. 

Jag förstår förstås att hon lackar ur ibland. Hon är uppe i någonstans kring 13 000 stick i sitt åttaåriga liv, så det är klart att hon inte alltid vill samarbeta. Jag förstår också att det är omänskligt att kräva att vi föräldrar alltid ska orka vara tålmodiga, men ändå. Jag vill inte bråka om diabetesen, jag vill verkligen inte det. Jag vill att diabetesen ska hänga med oss som en kompanjon (om än objuden och efterhängsen) och inte som en fiende. Det beror till stor del på mig och pappan om det ska vara så eller inte. Men, den nakna och inte så roliga sanningen är att det här också är en del av vårt liv med diabetes: att inte alltid orka hela vägen.