Livet och diabetes

Vägen dit är lång

Jag är född och uppvuxen i södra Lappland, närmare bestämt i Åsele. Jag träffade en kille för sju år sedan, som jag idag har två barn tillsammans med. Han heter Joakim och kommer från Borgafjäll och är den främsta anledningen till att vi bor här idag. Vi har bott här i fem år, och väntar ivrigt på att snart få köpa en tomt och bygga hus.

Vår son Lukas hade under en längre tid varit både mera törstig och börjat ”göra på sig i sängen” trots att han aldrig under sin blöjlösa tid aldrig ”gjort ner sig” i sängen, ibland hann vi inte ens på toaletten. Varannan timme vaknade han och gick på toaletten.

Jag började undersöka det, och blev mer och mer misstänksam. Jag frågade mig omkring hos mina vänner, som också är mammor om det var normalt att han drack så mycket, och om man verkligen skulle springa på toaletten så ofta – och till svar fick jag att – jo, barn kan bli mer törstiga under en viss period. Och, “undvik att ge honom så mycket vatten innan läggdags”. Givetvis lyssnar man med ett öra på vad de har att säga, men något som slog mig efter att Lukas fick sin diagnos var att aldrig underskatta sin egen misstanke om att något skulle vara ”fel” – för det känner man.
Jag hörde av mig ner till sjukstugan, där jag pratade med en sköterska som hade en lite fräck attityd och besvarade mina frågor med – “Jaha, så nu tror du att Lukas har diabetes?”. Hur skulle jag svara på det?
Jag berättade för henne att jag inte alls misstänkte något, men att jag var orolig för att något skulle vara tokigt och att jag ville rådfråga om det. Jag skulle avvakta någon dag och se om han fortsatte dricka lika mycket, vilket han gjorde, så jag tog saken i egna händer och meddelade sjukstugan att jag själv skulle ta ett blodsocker på honom under kommande morgon för att känna mig lite mer ”trygg”.
Sagt och gjort, jag fick låna en blodsockermätare här i byn så att jag kunde utföra provet på fredagmorgonen. Jag hade inte pratat något om detta med Lukas, utan planen var att ta det på morgonen för att minska hans oro.
När jag tog blodsockret på honom så visste jag inte att jag skulle sitta här idag, känna mig från dag till dag ibland väldigt ovis, hjälplös och ibland otroligt nere.
Lukas hade iallafall ett fastande blodsocker på 15 mmol/liter, medan jag själv hade ett värde på 4,5. Där och då började vår resa.

Jag ringde ner till sjukstugan och fick direkt tid till en doktor. Planering är något som är ett måste och för mig är det väldigt viktigt att det fungerar. För oss är det en bit att åka, nämligen 10 mil enkel väg ner till närmsta sjukvård. Frågorna var många, skulle han få fika innan vi for och vad skulle vi få veta?
Vi klädde på oss snabbt och sedan satte vi oss i bilen. När jag och Lukas var framme mötte vi Lukas mormor och morfar inne på sjukstugan. De skulle egentligen ha träffat oss uppe i Borgafjäll, så för dem är nog detta också en oförglömlig resa.

Hela min kropp skakade och att Lukas skulle behöva ta så många prover, det gjorde så himla ont i mig. När vi pratat klart med läkaren efter alla prover, kom ambulansen. Vi skulle få åka akut till Umeå, 21 mil bort, och Lukas var tvungen att ha dropp.
Under den här tiden hade min lilla kille inte ens ätit frukost, klockan var lunchtid och det enda han pratade om var att få äta en hamburgare som är hans favoriträtt. Fick han ens äta? Jag visste inget, och knappt varken läkaren eller ambulanspersonalen ville säga rakt upp och ner att Lukas hade typ 1-diabetes och skulle vara diabetiker för resten av sitt liv. Varken mina eller Lukas tårarna rinna, men jag bet mig i läppen och försökte hålla det inne så gott det gick för att Lukas inte skulle behöva se mig (hans trygghet) ledsen.
När vi lämnade sjukstugan var det många obesvarade frågor. Min sambo var kvar i Borgafjäll ovetandes om att vi blivit drabbade av detta h*lv*te. Jag ringde honom och han blev nog lika chockad som vi. Han packade det viktigaste (kläder, tandborste) och fick sätta sig i bilen och komma efter ambulansen.

Lukas var trött och somnade i ambulansen, det hade varit en jobbig och omtumlande förmiddag för honom. Framme i Umeå får vi gå upp på barnavdelningen och möts av folk som snabbt tar hand om oss och Lukas. Vi sätter oss i ett rum, och i denna stund ser jag mig omkring och fattar inte att jag befinner mig i denna situation, varför måste jag sitta här?
Lukas ska bli stucken igen, dom behöver fylla 12 stycken rör för att kolla hur hans värden ser ut. “Det här är en mardröm”, är det enda jag tänker på när jag håller mitt barn som skriker över att behöva bli stucken på det här viset. Jag känner mig som världens sämsta mamma.

Samtidigt som jag stryker undan tårar från både mina och Lukas kinder så frågar jag hur länge vi behöver bli kvar och om vi får åka hem ikväll. Det hade inte slagit mig att den här sjukdomen redan från första början skulle ta tid, lika mycket tid som det tar idag (6 månader efter debut). Hon svarar: “Nej, ni blir nog kvar minst 2 veckor”. Jag blir chockad och kollar på min mamma som nickar på huvudet, och menar att det hade hon redan räknat med att vi skulle bli.
Därifrån blir vi förflyttade och inlagda i 14 dagar. De första dagarna var otroligt tunga, Lukas blev kopplad på dropp som han fick ha med sig i tre dagar innan de hade reglerat hur mycket insulin hans kropp krävde.
Det var inte nog med att vi skulle försöka ta in att vår förstfödde son drabbats av en kronisk och obotlig sjukdom – vi skulle på sidan om börja hantera försäkringsbolag, försäkringskassan, massor med samtal, anhöriga, kolhydratsräkning, informera dagis, dialoger med läkare och sköterskor m.m.

När Lukas blev sjuk så var frågorna många och oron var stor, allra helst pågrund av vårt avstånd till sjukhus.

Vår närmaste läkarmottagning/sjukstuga (med inte alltid bemannad läkare) finns i Dorotea, det är 10 mil enkel väg ifrån oss. Inte så långt (egentligen) skulle jag svara om jag fick frågan innan han insjuknade, idag med sjukdomen skulle jag mer vilja säga att det är stressande och osäkert att behöva ha allt så långt ifrån oss. Vi trivs dessvärre i fjället med naturen och allt som tillhör, så det är inget alternativ att fundera på någon flytt. Min sambo härstammar från Borgafjäll och han driver sitt företag här som han trivs väldigt bra med.

Lukas har sitt diabetesteam i Umeå, som vi besöker minst en gång var tredje månad. Vägen dit är lång och det kräver en hel del planering för att besöka dem. Min sambo måste alltid se till att vara ledig för att kunna följa med.
Lukas har en tendens av att alltid sjunka i blodsocker så fort när vi sitter i bilen, och det finns inget som är så stressade som att jämt måste hålla koll på hans socker när vi sitter i bilen och ska sitta i den 3,5 timmar. Det blir en hel del stopp efter den långa vägen för att kunna ta blodsockret och därför måste man räkna in extra tid i resan.

Våran lilla kille är ett aktivt barn, han älskar att åka slalomskidor, köra skoter, åka längdskidor – ja, allt som handlar om rörelse. När han var tre år hade han lärt sig att åka själv i den stora slalombacken.

Nu är snart högsäsongen här, vilket gör att vi snart ska få testa på att få leva med diabetesen även på vintern och under andra ”omständigheter”. Det kommer vara mycket folk uppe i fjället under alla veckor och helger. Trycket med alla turister gör att tekniken och telefonnätet blir mer påtaglig – telefonerna blir i princip oanvändbara. Det brukar inte vara obrukbart en jättelång period, men ett par dagar får vi räkna med att vara utan telefoner, vilket givetvis gör oss mera oroliga över hur man skulle gå till väga om något hemskt skulle hända. Vart ska jag vända mig först? Jag försöker ändå sätta upp en bild framför mig om hur jag ska göra, men saken är ju den att man kan befinna sig vart som helst, i värsta fall på en skoter för att fiska.

Med den här sjukdomen känns inget tillräckligt nära eller tryggt nog. Vägarna är dåliga och långa, och täckningen kan krångla precis när som helst.