Stories och livet

Paradoxen

Ungefär 8 000 barn i Sverige lever med diagnosen diabetes typ 1. Det enda som förenar dem är att de måste få sitt insulin, annars dör de. I diabetesskaran finns det barn i alla kulörer och former, och med alla sorters egenskaper. Vidgar man skaran till oss föräldrar, och till vuxna med diabetes typ 1 blir det ett ännu mer heterogent gäng. Lägg dessutom till att diabetes typ 1 är en mycket individuell sjukdom. Alla måste anpassa sitt liv efter diabetesen, men närapå alla har olika strategier.

Vi som har diabetes i vår kropp eller i vår omedelbara närhet har nog ungefär samma mål:

  1. Ett bra liv i nuet
  2. Minska risken för komplikationer i framtiden
  3. Öka förståelsen i samhället och minska fördomarna

Diabetes typ 1 är en sjukdom som kräver en intensiv behandling hela livet, dygnet runt, varenda dag på året. Blodsockret påverkas av mat, sömn, sjukdom, motion, hormoner (dessa jäkla hormoner!), stress, känslor, väder – allt. Diabetikern själv vet mer om sin diabetes än sjukvården gör, och därför ligger doseringsansvaret på henom själv. Doserna ändras varje dag. ”Medicinen”, insulinet, är dödligt om man råkar ta för mycket och inte får sockerdropp snabbt. Avsaknaden av insulin är också dödligt på bara några dagar. Insulinet får inte bli för varmt, och absolut inte för kallt och det måste injiceras eftersom det förstörs i matsmältningen. Att ha diabetes är som att gå på lina med förbundna ögon; det är en ständig balansgång och du ser inte när det kommer en kastvind som du måste parera.

Samtidigt är diabetes typ 1 en sjukdom som inte syns. Du ser inte på din kollega när hon tittar i sin matlåda på lunchen och gör ett överslag hur mycket insulin som behövs i förhållande till nuvarande blodsockervärde och antalet kolhydrater i lådan +/- förkylningen som bröt ut igår +/- promenaden som ni ska ta tillsammans efter lunch +/- att mensen kom för tre dagar sedan +/- att hon har sovit för lite inatt. Kanske ser du inte ens att hon tar sprutan, för kanske har hon pump eller så går hon kanske undan och tar den. Kanske tar hon den blixtsnabbt genom tröjan.

Punkt ett var ett bra liv. Om du fokuserar för mycket på diabetesen, hatar den och motarbetar den, då kommer du inte att få ett bra liv. Alltså måste du förhålla dig till den, acceptera den och samarbeta med den. I det ingår också att göra saker på autopilot och att inte alltid prata om den.

Paradoxen är alltså denna: Diabetes är en mycket, mycket krävande sjukdom, men samtidigt som den är det kan du ändå ha ett vanligt jobb, leva ett gott liv, resa, skratta och få familj. Det är viktigt att folk förstår att det är en allvarlig och kronisk sjukdom, men utan att alla diabetiker därmed automatiskt får en kvävande offerkofta kastad över sig. Många slätar över sin diabetes och säger att det inte är så farligt, och då tror folk i deras närhet att det ”bara är att ta några sprutor” och sedan tuta och köra. Är det då underligt att forskningen, det enda som kan leda till bot, får alldeles för lite pengar?

Jag vill peppa min dotter att göra det hon vill och kan, men jag vill samtidigt att hon aldrig ska dölja sin sjukdom eller skämmas för den. Min önskan är att hon ska vara öppen med sin diabetes så att hon kan få den hjälp och den förståelse hon ibland kommer att behöva. Jag vill att hon ska acceptera att hon kommer behöva jobba hårdare än de flesta andra i sin omgivning. Först då kan hon leva utan att diabetesen hindrar hennes framfart i livet mer än nödvändigt.

 

Läs tidigare inlägg från Anna Sandhammar: