Stories och livet

Mitt kompetenta barn

Jag är så stolt över min unge! I ungefär 15 månader fick hon leva som ett ”vanligt barn”, sedan började på allvar kriget i hennes kropp. Immunförsvaret var effektivt, och betacellerna fick se sig besegrade. Undan gick det, och den 12 april 2012 kom vi in på akuten och vi blev förstås inlagda direkt. Världen vändes uppochner. Amanda fick sövas ner eftersom inte ens stickarproffsen lyckades sätta en infart där vätska, socker, insulin och salt skulle strömma in och rädda hennes liv. Mitt i natten vred vi våra händer i ett kalt personalrum medan vår dotter fick en infart i halsen. Nattens alla destruktiva tankar for genom mitt huvud – hade något gått fel, hon var ju så liten och i så dåligt skick? – och jag hade verkligen ingen aning om vad jag hade att vänta av framtiden.

På uppvaket fick vi sitta hos henne. Hon sov länge, men vaknade till sist, illvrålandes. Hon gör inget halvdant den tjejen. Hon hade förmodligen ont i halsen av intuberingen och var samtidigt törstig. En jobbig kombination. Hon somnade om när hon fått morfin. Även vi somnade till sist på vårt rum med det passande namnet Solen; klockan var fyra på morgonen. Vi var utmattade av dagens tumult men förvissade om att vi var i goda händer. Amanda låg bredvid oss, och hon kollades en gång i timmen av tassande sköterskor.

Det var en tuff start med högt blodsocker och höga ketonvärden, och ändå stod den lilla ettochetthalvåringen där morgonen efter på rultiga ben och var nyfiken på livet. Var hade hon hamnat? Allt måste undersökas och kollas! Alla måste hälsas på! Och hon åt som om hon aldrig sett mat förr. Vi fick vara snabba i vändningarna med droppställningen, för den hade hon ingen tanke på när hon stretade iväg i korridoren. Flera gånger fick vi trassla ut henne ur slangen som hon obekymrat snurrat in sig i.

Vi började sticka henne nästan direkt för att ta blodsocker. När vi tog fram grejerna kom hon och la sin lilla hand i våra. Det var helt otroligt, hon lärde sig snabbt och acceptansen fanns där i samma ögonblick som sjukdomen. Det var som att hon förstod att det var nödvändigt det vi gjorde.

Droppet kopplades bort och vi gav sprutor. Hon tyckte inte att det var precis kul, men hon gick med på det utan bråk. I vår nya vardag ingick minst nio sprutor per dygn. Två månader senare fick hon sin första pump. Första gången nålen sattes, av pumpinstruktören, stelnade hon till och sedan grät hon. Men det gick över fort och fortsättningsvis gick det oftast fantastiskt bra att sätta nya nålar. Vi hade en riktigt tuff period när det var gråt, fasthållning och övertalning vid varje nålsättning, men vi tog nya tag, hittade nya strategier och lyckades övervinna det.

Vi genomled vattkoppor XXL, första magsjukan och en dubbelsidig lunginflammation som slutade på sjukhus. Vår lilla plutt lärde sig att ta blodsocker själv och att hantera vassa nålar utan att sticka sig. Hon åt aldrig utan att be om lov. Hon accepterade utan knot när vi sa nej. Hon lärde sig siffror tidigt genom att titta på blodsockermätaren och läsa upp siffrorna för oss. I början blev det ofta bakochfram, men så småningom lärde hon sig vilket håll man börjar från.


Idag är hon sex år. Hon är en envis, vetgirig, hetlevrad unge som klarat sitt första år i skolan. Hon accepterar att hon inte är som ”alla andra”, men låter det inte hindra henne. Hon stampar av iver för att lära sig mer så att hon kan vara hos kompisar mer självständigt. Hon äter (nästan) alltid upp maten på tallriken och hon har lärt sig att slappna av och djupandas när pumpnålar och sensorer ska sättas. Hon sträcker ut handen när det är kalibreringsdags (nästan) oavsett vad hon håller på med. Hon kan själv knappa fram antal kolhydrater på fjärrkontrollen till pumpen, även om det fortfarande är vi som sköter räkningen. Hon drar bort gamla nålar och sensorer själv. Extra glad blev jag i somras när hon skulle på en egen liten utflykt i skogen. När hon kommit hem såg jag att hon, på helt eget initiativ, hade packat socker, fjärren till pumpen (som hon såklart inte får använda utan oss, men ändå) och mottagaren till cgm.

Alldeles i början av vår resa in i diabetesland sa en person till mig att vi får passa oss så att Amanda inte blir lillgammal och ”för duktig”. Jag sa inte så mycket då, men jag har funderat mycket på det där under åren. Jag förstår tanken, men tyvärr är den bistra sanningen att Amanda måste vara duktig för att få tillgång till en del av den frihet som hennes jämnåriga har. Det är ledsamt, men det finns inga alternativ. Om man vänder på steken, så blir konsekvensen en del av det jag skrutit om ovan. Våra diabetesbarn tvingas vara mer ansvarsfulla, vilket i grunden inte är helt fel i dessa curlingtider. Vi har också chansen att göra barnen mer förstående för att även andra kan ha problem, fast av helt andra slag.

Att få diabetes som barn ställer höga krav på barnet. Jag vill, likt alla diabetesföräldrar helst se en bot senast imorgon. Men det kommer ingen bot imorgon heller, och om man ska försöka se det från den ljusa sidan så är det i alla fall fint att se vad våra barn kan. För att de måste.

 

Ps. Jag har skrutit i texten ovan. Det känns ovant och jag blir förstås genast orolig för att någon ska börja jämföra barn och få prestationsångest. Snälla, gör inte det! Våra barn är olika och mognar i olika takt. Texten handlar om mitt kompetenta barn, och därför har jag inte tagit upp sådant som funkar mindre bra…