Stories och livet

Inget insulin, och där upphörde alla likheter

Alla som har diabetes typ 1 vet att det är en klurig sjukdom att leva med. Alla som känner någon annan som också lever med typ 1 diabetes vet att trots att båda har samma insulinbrist så yttrar sig sjukdomen på olika sätt. Därför är det märkligt att det ibland uppstår sådana infekterade diskussioner kring mat.

När Amanda fick diagnosen diabetes vid 17 månaders ålder blev vi oerhört medvetna om vad folk stoppar i sig. Hjälp vad mycket socker vi äter, ibland utan att ens veta om det! De första ett och ett halvt åren var svåra. Vi hade ingen cgm som vägledde oss, och blodsockret i den lilla kroppen kunde hoppa förbluffande snabbt både upp och ner. Vi konstaterade att socker, vitt mjöl och oregelbundna mat- och sömntider gick fetbort. Vi var tvungna att reducera utsvävningarna för att dämpa turerna i blodsockerbergochdalbanan. Futtiga 0,1 enhet hit eller dit kunde vara skillnaden mellan ett rejält högt och ett alldeles för lågt värde.

Sedan fick vi cgm, och Amanda växte precis som hon skulle och fick därmed en större kroppsvolym. Vi jobbar fortfarande i steg om 0,1 enheter, men idag är det inte riktigt lika avgörande om vi felbedömer åt endera hållet. Idag kan vi korra en halv enhet, eller till och med mer, vissa tider på dygnet – det var en svindlande hästdos då i början!

Men, åter till maten. I diabeteskretsar hör jag ofta att man säger att barnet fortsätter äta ”som vanligt” även efter diagnosen. Oftast motiverar man det med att barnet inte ska behöva känna sig avvikande och att diabetesen inte får ta för stor plats i ens liv. Alla jag har pratat lite mer med har efter ett tag berättat att man visst byter ut vissa produkter, begränsar godiset eller väljer vilka tider man serverar viss mat. Jag tror ärligt talat inte att det finns någon typ 1 diabetiker som äter ”som vanligt”, för det är helt enkelt för svårt. Hur hårt vi än kämpar kan vi inte vara lika duktiga som en fungerande bukspottkörtel.

I vår familj har vi valt en annan väg, och i och med att Amanda var så liten när hon insjuknade har det varit enkelt. När det gäller mat funkar det mesta så länge det är utan socker, men vitt bröd (tortilla, pitabröd, tekakor, fluffkorvbröd osv) går inte. Pasta går bra, men vitt ris är svårt. Råris går fint. Vetemjölspannkakor, nja. Vanlig sylt, marmelad och söta drycker, nej. Banan är helt hopplöst, vindruvor likaså. Vi introducerade begreppet godis så sent vi kunde i vår dotters liv, och hon äter bara sockerfritt. Vi fikar när vi känner för det, men vi bakar blodsockervänligt. Jag har experimenterat massor i köket för att hitta recept som ger gott resultat utan blodsockerstegring. Den ultimata utmaningen var när Amanda ville ha prinsesstårta på sitt femårskalas… Det gick, och det blev en tårta som var både fin och god!

När Amanda ska på andras kalas tar vi med eget fika som komplement till det hennes kompisar fixar. Nästan allt går att göra blodsockervänligt, och vi ser ingen anledning till att ge henne mat/fika som vi vet fungerar dåligt. Jag tror heller inte att hon har särskilt kul om det kostar ett högt blodsocker. När hon är större och kan dra sina egna slutsatser ska hon givetvis få bestämma mer själv. (För att vara övertydlig så vill jag poängtera att om ditt barn kan gå på kalas och släppa loss utan att det blir blodsockerpannkaka – så vill jag bara gratulera!)

En del blir provocerade av mitt sätt att tänka, och tycker att barnen ska få festa till det ibland och slippa sticka ut. Jag tänker tvärtom: vi måste alla, diabetes eller ej, lära våra barn att det är okej att sticka ut och att de inte är ensamma om att göra det. Ta bara maten: Om vi lyfter blicken från diabetesen ser vi strax att det kryllar av nötallergiker, laktosintoleranta och äggkänsliga omkring oss. Sedan har vi de som inte kan äta gluten, de som valt att vara vegetarianer och de som inte äter fläsk. Och så vidare. Alla äter verkligen inte alltid allt, även om det kan kännas så från vårt diabetesperspektiv.

Om man får det att fungera med ”vanlig” mat så är väl det toppen! Men jag önskar lite mer förståelse för oss som inte kan. Det handlar inte om att vi måste lära oss hur vi ska dosera, det handlar om att kroppar fungerar olika. När vi reste i varmare länder kunde vi under första veckan ge Amanda banan utan problem, och tro mig – det var underbart! Men underbart är kort, och snart var banan lika omöjligt som tidigare. Och då var det inte längre värt det.

Jag tänker så här: Vi måste dra åt samma håll. Komma ihåg att varje diabetes är en egen sort. Respektera att vi själva är experter på den diabetes just vi fått oss tilldelade. Vi har tillräckligt mycket att kämpa mot ändå, utan att behöva försvara oss mot varandra inom gruppen. Jag blir (oproportionerligt) provocerad när mina meddiabetesmänniskor hävdar att det ”bara är att dosera rätt”. Tips, råd och strategier är alltid bra, men vi måste leverera dem med ödmjukhet och respekt.