Stories och livet

I nattens mörker

Jag famlar i mörkret. Hör hur du gnäller. Får tag i din tunga och sov-varma lilla kropp. Bär dig till toaletten och sätter försiktigt ner dig på toastolen. Samtidigt registrerar jag för mig själv hur tung du blivit. Hur stor du är. Fyra fantastiska år. Mitt tappra barn som nyss låg nyfödd och så oförstörd i min famn. Så liten. Så fri. Nu så stor och din frihet är trots vår dagliga kamp kraftigt begränsad.

Dina lår känns märkligt tomma när mina händer känner sig fram efter den lilla dosa som ska sitta där. Pumpen som både natt och dag hjälper mig att hålla dig vid liv. Ger dig det livsnödvändiga hormon som din egen kropp, plötsligt vid endast tio månaders ålder, inte längre kunde producera. Jag kommer till insikt att låren faktiskt är tomma. Nödläget går på och plötsligt är jag klarvaken.

Skyndar snabbt tillbaka till sängen. Där ligger den kvar och gör ingen nytta alls. Har sagt upp sig från det livsviktiga arbetet utan att tänka på att meddela oss.

Scannar och ser att blodsockret ligger på 10. Andas lättad ut.

 

Jag försöker lägga dig ner i sängen. Du klamrar dig fast och när jag försöker komma loss blir plötsligt även du klarvaken. Jag ger dig några gosedjur, ber dig ligga kvar i sängen medan jag går och fixar en ny pump. Du gråter. Vill inte ligga själv. Vill inte sätta ny pump.

”Mamma, jag vill inte ha dibetes mer! Jag vill bli en bebis igen så min bukspottkörtel gör insulin igen!”

Jag håller dig hårt. Säger att jag förstår. Bekräftar dina känslor. Till slut måste jag ändå ta mig loss för att göra det jag måste. En krävande sjukdom som aldrig någonsin kan vänta. Som snabbt kan bli livshotande.

”Låt inte diabetesen styra ert liv” är något vi alla som lever med denna sjukdom får höra alltför ofta men hur man än planerar och försöker ligga steget före så hamnar man ändå alltför ofta steget efter. En så stor folksjukdom som det överraskande nog råder en så enorm kunskapsbrist om att man aldrig slutar förvånas. Som när distriktssköterskan på vårdcentralen förskräckt upptäcker att barnet sedan tio månaders ålder har typ 1-diabetes, när vi egentligen är där på grund av ett sår, och frågar om han även tar insulin? Eeh, ja. Annars hade han varit död för längesen.

Eller när de som lever tätt inpå personer med typ 1-diabetes och borde veta ändå frågar om barnets insulindoser är rätt inställda nu och han är stabil? Ordet stabil och typ 1-diabetes borde enligt min åsikt förbjudas i en och samma mening.

Med ett ylande litet barn kring mina ben tar jag vant fram alla prylar. Fyller ny pod med insulin. Du vill inte. Vill bara krypa ner i sängen och få sova i fred. Så jag stänger av. Bara gör. Håller fast. Tar emot slagen. Stänger av skriket. Som en robot skjuter jag in ännu en nål. Tejpar. Aktiverar.

Tillbaka i den varma sköna sängen. Drar täcket över oss. Tårarna rinner. Mjuka armar hårt kring min hals. Våra tårar blandas till ett. Jag lyssnar på dina plötsligt så lugna och tunga andetag. Dina mjuka snarkningar. Mitt barn – mitt allt. Ett tusen tvåhundra sjuttionio nätter jag vakat över berg- och dalbaneblodsocker utan någon som helst logik. Gör det jag måste samtidigt som jag går sönder inombords. En ekande tomhet i mitt bröst. En stor svart sorg.

Tom. Trött. Trasig.

Jag håller dig hårt. I nattens mörker.

 

 

Läs tidigare inlägg från Emma Måndroppe:
Det lockiga lilla barnet
Det kommer tårar fast jag vet inte varför
Att resa med en påtvingad gäst