Stories och livet

Förr och nu

Det uppstår ibland en lite infekterad debatt mellan dagens diabetesföräldrar och de som en gång varit diabetikerbarn, men som nu är vuxna. Det är intressant, för alla som känner andra med diabetes typ 1 vet att det är himla olika hur det funkar, men ändå är det som att vi alla vill veta bäst.

Jag har grunnat mycket på det här med att det blir så irriterat. De som är vuxna tycker att vi överbeskyddar våra barn och gör oss alltför beroende av teknik. Vi föräldrar reagerar med ilska på att det känns som att de tar så lätt på våra barns sjukdom och saknar förståelse.

Kanske skulle vi egentligen ha mer förståelse att hämta från dessa vuxnas föräldrar? Det var de som levde med oron, ovissheten och rädslan. Barnen själva upplevde det från ett annat perspektiv. Föräldrarna från förr fick strikta förhållningsregler: exakta portioner (som skulle ätas upp, inga ursäkter!), exakta doser, exakta tider, inga utsvävningar. Föräldrar av idag får nästan inga förhållningsregler: ändra doserna själv, låt barnen äta i stort sett som alla andra, håll nere långtidsblodsockret, HbA1c, bara.

Förr fanns rädslan för akuta situationer ständigt där, och i och med den trubbiga behandlingen kunde kramper och medvetslöshet slå till från ingenstans. Idag kan vi oftast – men inte alltid – stävja dessa kraftfulla svängningar tack vare att tekniken (om man har tillgång till den) ger oss ledtrådar om hur blodsockret ligger och vart det är på väg. Dagens ständiga oro handlar för de flesta inte om ifall mitt barn ska krampa om fem minuter eller inte, utan snarare om de långsiktiga konsekvenserna av sjukdomen.

Förr-föräldrarna kunde inget göra, bara uppmuntra och tjata på sina barn att inte fuska. De stod helt maktlösa inför kommande kramper och de visste dessutom att deras barn löpte en mycket stor risk att få komplikationer som vuxna. Vi som är dagens föräldrar vet att det i mångt och mycket hänger på oss om våra barn får slippa nutida och framtida komplikationer av sin diabetes. Vi kan alltid, alltid göra lite mer.

Sorgen och förtvivlan är densamma. Situationerna är helt olika.

Jag kan bli frustrerad när idag vuxna barndiabetiker uttrycker saker som ”att jag har både krampat och fått ketoacidos, men jag har inga komplikationer och har inte farit illa av det. Man måste lära sig att hantera sin sjukdom, den får inte styra för mycket”. Jag instämmer, man måste lära sig att hantera sin sjukdom själv – när man uppnått rätt mognad. Ett av våra största uppdrag som föräldrar är att få våra barn flygfärdiga (och gudarna ska veta att det inte är lätt i blodsockerland). Men våra barn av idag har större möjlighet att få vara just barn än gårdagens diabetesbarn – ska de då inte få vara det? Ska våra barn riskera att krampa för att vi inte ska överbeskydda dem? Nu ser jag ju saker från perspektivet som förälder till en sexåring som haft diabetes i fem år, och det är något helt annat än att vara förälder till en snart hemifrånflyttande tonåring såklart. Min dotter börjar ta försiktiga egna steg för att kunna vara hos kompisar själv korta stunder. Tekniken hjälper oss att klara det. Fungerar inte tekniken så tas den möjligheten ifrån henne, för då kan vi inte ”överbeskydda” på distans, och vi tar sällan några risker.

Så ja, vi är beroende av tekniken och vi blir lite handfallna när den inte fungerar. Vi satte ny sensor häromdagen och under de två timmarnas kalibrering var vi utan ledtrådar. Vi kalibrerade in en helt oberörd tjej på 2,5 mmol. Hon kände inget och gav inga signaler. Självklart hade vi fått jobba hårdare med hennes kroppskännedom om vi inte haft cgm, men handen på hjärtat – är hon inte värd att slippa känna efter hela tiden hur hon mår? Kan hon inte bara få vara den spralliga, obetänksamma sexåring hon är? (Vi har dessutom kört utan cgm i 1,5 år när hon var pyttis. Hon gav inga signaler då heller, det var ett lotteri varje gång.)

Men jag förstår också andra sidan av myntet. Vi föräldrar jagar blodsocker och blir aldrig nöjda, hittar ständigt på nya tekniska finesser, ”klagar” över att inte alla får tillgång till tekniken, att det går så långsamt med utvecklingen, att vi inte får resurs i skolan, att våra barn ibland blir särbehandlade, att vi är så trötta, så trötta. Det kan framstå som ganska förmätet om man vuxit upp med en enda spruta på morgonen, strikt kost, akuta komplikationer och ett halvt diabetesliv utan egen blodsockermätare.

Men det är andra tider nu! Vi har det bra i Sverige, ingenstans har väl diabetesbarn det så bra som här, och jag är på riktigt tacksam över det varje dag. Ändå är det svårt. Livet med diabetes typ 1 ÄR svårt för de allra flesta. Det tar mycket energi i och med att man aldrig är ledig. Vi gör allt vi förmår för våra barn. Vi sträcker oss ytterligare lite till, för dem, för deras hälsa. Det finns bara en gräns som vi inte får överträda i vår strävan, nämligen att vi går ångestfyllda genom livet på grund av våra barns sjukdom. Det får vi inte lägga på dem. I övrigt finns inga gränser, för vi kan alltid göra lite mer, lite bättre.

Sjukdomen är densamma förr och nu, men utmaningarna är helt olika. Hjälpmedlen och insulinet är bättre, kraven från samhället och arbetslivet är på många sätt tuffare. Rent krasst är det så, att kanske har just du vuxna diabetesbarn klarat dig bra från komplikationer, men många diabetesbarn av samma generation finns inte längre kvar hos oss eller har en kropp märkt av ett långt liv med okontrollerat blodsocker. Vi vill inte att våra barn ska hamna där, och vi har mycket större möjligheter än era föräldrar någonsin hade för att se till att det inte blir så.

Om vi sträcker ut en hand mot varandra istället för att bli arga på varandra, så kan vi hjälpas åt. Ni ”gamlingar” kan ge oss perspektiv, ödmjukhet och goda råd. Vi ”nyingar” kan visa vägen till dagens teknik och förbättrade behandlingar och ge er perspektiv. Med det måste ske med omsorg – från båda håll.

 

 

Läs tidigare inlägg från Anna Sandhammar: