Stories och livet

Ett litet steg, en stor förändring

Leka hos kompisar. Vara ute och härja. Att få ta frihetens steg i den takt man själv är mogen. Visst låter det naturligt, enkelt och härligt? Det är det – om man nu inte råkar ha otur i livets lotteri och i späd ålder får till exempel diabetes typ 1.

Om man inte har någon egen insulinproduktion kvar, och det har man inte efter ett tag, så måste blodsockret hela tiden balanseras med hjälp av insulin, mat och fysisk rörelse. Detta sker naturligt hos alla oss utan diabetes, men ack så dåliga vi är på att värdesätta detta enastående finlir som kroppen gör åt oss alldeles själv! Kroppen är värd en guldmedalj, varje dag.

Det finns många baksidor med diabetes, varav en stor är att barnen blir så beroende av oss föräldrar. Först var vår Amanda bebis, och därmed konstant övervakad. Sedan fick hon diabetes, och den frihet hon annars hade kunnat få i takt med stigande ålder blev bryskt indragen i och med att vi från dag ett var tvungna att observera henne ofta, ofta för att se minsta tecken på avvikande beteende. Det är en tålig unge vi har, vilket är en tillgång på många sätt, men nackdelen med det är att hon kan ha i princip vilket blodsocker som helst utan att det märks. Senast för några månader sedan mätte vi upp 1,7 i blodsocker på henne när hon sprang (!) omkring på kvällsgympan. Efter sticket i handen kroknade hon, då kände hon efter.

Med cgm:en kom de första små frihetsstegen. Dels kunde vi föräldrar sluta ställa klockan på minst 02 och 05 varje natt och istället ”bara” vakna när det larmar, och dels kan vi dagtid lägga mätaren utanför rummet där Amanda håller till och slipper gå in till henne hela tiden för att kolla läget. Cgm:en har underlättat vårt liv så mycket att jag har svårt att finna ord för det faktiskt. Ihop med pumpen är den ett fantastiskt redskap!

Länge har Amanda bett om att få leka hos kompisar. Hon är social och full av idéer och gör upp stora planer för övernattningar, vintertältningar och liknande projekt. Vi har tur som har flera föräldrar i vår närhet som har sagt att de är beredda att ta ansvaret för Amandas diabetes om hon kommer och leker hos dem. Det är något man aldrig kan kräva av någon, bara ödmjukt fråga om. Denna föräldravilja, ihop med en teknisk lösning som skickar cgm-sensorns värden vidare till våra telefoner, gjorde att vi till sist var beredda att ta steget.

Så lämnade jag då vår sexåring (inte en dag för tidigt!) ensam kvar hos en kompis för första gången. Jag blev stående kvar och pratade med föräldrarna efter överlämningen och Amanda flög förbi med jämna mellanrum och frågade om jag inte skulle gå snart – hon var klart sugen på sin nya frihet. Väl hemma igen gick vi förundrade omkring och konstaterade att det var en mycket märklig känsla att ha henne hos en kompis. Är det lite så här det känns att ha ett vanligt barn?

Det kan tyckas som ett pyttesteg för den som inte vet. Men det är tvärtom ett stort kliv, och ett mycket viktigt sådant i vår överbeskyddande diabetesvärld. Visserligen byggde alltihop på att det var utanför mattider, att vi höll koll på distans, att kompisens föräldrar ville ta ansvar, att vi hördes av ett par gånger på telefon och att vi fanns relativt nära om det skulle bli strul av något slag, men ändå. Att vi kan läsa av blodsocker på distans numera gör att vi vågar lämna Amanda en timme eller två hos personer som egentligen inte kan tillräckligt mycket. Det ger henne en välbehövlig kortsemester från oss föräldrar. I takt med att hon blir äldre och säkrare på siffror och knapptryckningar kommer semestertiden att öka.

Förändringens vindar blåser och både hon och vi sätter upp nosen i vinden och vädrar ökad frihet. Det känns fint.