Stories och livet

Stolt över att ha bidragit till diabetesforskningen genom klinisk studie

Annonssamarbete med Diamyd Medical och deras kliniska studie DIAGNODE-2

1999, året jag föddes, fick mina föräldrar frågan om de ville att jag skulle vara med i en klinisk studie. Den frågan fick alla föräldrar som fick barn i den regionen det året. Mina föräldrar sa direkt ja. Då hade de ingen aning om hur mycket det där ja:et skulle påverka mig, men idag är både jag och de otroligt tacksamma för det beslut de tog.

2009 fick jag och mina föräldrar genom studien reda på att jag någon gång i framtiden skulle få typ 1 diabetes. Varken vi eller läkarna visste när det skulle bryta ut, bara att det någon gång skulle hända. Jag reflekterade inte speciellt mycket över det, jag tänkte att äsch det händer när jag är vuxen och det är ju huuuuur lång tid som helst tills dess. Några som däremot funderade mycket på det var mina föräldrar och far- och morföräldrar.

Bara ett par månader senare hittade min pappa en studie för just sådana som mig, de i riskzonen. Jag ska erkänna att jag som nioåring inte var speciellt sugen på det här med studier. Dels för att jag inte förstod vikten av det och dels för att jag på den tiden avskydde nålar.

Idag är jag tacksam för erfarenheten av att delta i studien och tacksam för all den tid läkarna i studien la på att försöka bota typ 1-diabetes, sjukdomen som jag idag fortfarande kämpar med. Deltagandet i just den studien jag var med i innebar även att vi i ett tidigt skede tidigt kunde se att min kropp inte längre kunde bilda tillräckligt mycket insulin och jag slapp med andra ord bli allvarligt sjuk innan insulinbehandling sattes in.

 

Även fast jag var för liten för att själv fatta beslut om studien så har jag aldrig varit emot beslutet som togs. Jag är säker på att jag om jag varit lite äldre hade tagit samma beslut, och hade någon frågat mig idag hade jag sagt ja direkt.

 

Jag frågade mina föräldrar om hur de tänkte när de valde att jag skulle delta i studien, och jag kan inget annat än hålla med:

”Det var en panikkänsla att får ett besked om en kommande sjukdom och veta att det inte finns något att göra mer än att gå och vänta på att vårt barn ska få typ 1-diabetes. Vi tänkte att eftersom det inte fanns någon annan möjlighet så det var värt att delta i en studien och testa om det gick att lindra eller bromsa sjukdomsförloppet, det var den chansen och det tillfället vi hade innan det gick för långt. Och familjen var beredd att göra precis allt och vi höll alla tummar. Intellektuellt förstod vi egentligen att sannolikheten inte var så stor att vårt deltagande skulle leda till att just Elin blev botad. Men, vi tänkte också att oavsett resultat skulle vi vara med och bidra till forskningen, och att det vi gjorde kanske i framtiden kunde ge ge andra barn möjligheter att slippa typ 1 diabetes.”

– Mamma, Gunilla Cederbrant pappa, Mikael Svensson

Foto: Staffan Gustavsson

När jag deltog i studien dök det ofta upp mycket frågor;

Hur kommer det gå? Har jag fått placebo eller verksamt ämne? När kan vi få reda på resultatet?

Många frågor går inte heller att svara på. Ofta vet inte läkarna vilken patient som fått placebo eller verksamt ämne, och resultaten kommer först när allt material samlats in och analyserats för alla patienter. Ofta tar det lång tid innan alla patienter kommit med i studien och varit på alla sina besök. Jag undrade mycket av detta jag med, men jag minns att jag tyckte det var spännande. Att få komma på besöken var tredje månad (detta varierar mellan olika studier) gav mig alltid hopp. Det kändes på något sätt betydelsefullt att gå dit och lämna de prover som behövdes. Det är en känsla som är svår att förklara men jag mådde bra av att delta i studien, just för att jag var en del i det projekt som kanske tog oss närmare svaret på gåtan. För min del, jag som var så rädd för nålar, blev det även en positivt då jag genom studien vande mig vid nålar och andra undersökningar så kampen var inte lika stor när jag sedan fick beskedet att nålar skulle vara en del av resten av mitt liv.

 

Idag är jag tacksam över att min familj tog beslutet att vara med och stolt över att jag varit med och bidragit till forskningen för typ 1-diabetes. För att nå den efterlängtade behandlingen som kan stoppa eller förhindra typ 1-diabetes måste vi tillsammans hjälpas åt, tillsammans bidra till de studier som finns och tillsammans sprida information om de studier som görs.

Tillsammans är vi starka.

 

Elin Cederbrant
Grundare av Together Against Diabetes1 och ambassadör för Barndiabetesfonden

 

 

Läs mer

Elin Cederbrant är inbjuden gästskribent av läkemedelsbolaget Diamyd Medical i ett annonssamarbete med Livet och Diabetes. Just nu söks deltagare till en klinisk studie i Fas II. Har du nyligen fått typ 1-diabetes och är mellan 12 och 24 år kan du vara med i läkemedelsstudien DIAGNODE-2 och undersöka om den egna insulinproduktionen går att bevara eller förbättra.

Omslagsfoto: Privat