Stories och livet

Är våra barn som alla andra?

Det finns nog ungefär lika många svar på den frågan som det finns föräldrar till diabetesbarn. Hela skalan ryms, från dem som reagerar på att jag skriver diabetesbarn och därmed etiketterar och försjukligar våra barn, till dem som tycker att livet förändrats i grunden och att det är hyckleri att påstå att våra barn är friska. Det vi ofta glömmer i den här diskussionen är dels att vi som individer och familjer fungerar olika från början, och dels att diabetes typ 1 kan se extremt olika ut hos olika personer.

Ledsagarpass eller inte?

Tydligast kommer motpolerna fram när någon ställer en fråga om ledsagarpass i någon av föräldragrupperna på facebook. Hittills har jag inte läst ett enda sådant inlägg med bara konstruktiva svar. Det är något som händer inom människor när ämnet kommer på tal.

Jag tror att de flesta av oss skriver under på att en offerkofta inte är något värmande plagg att förlita sig på. Vi vill nog alla att våra barn ska bli självständiga, mogna individer som tar hand om sin sjukdom på bästa sätt. Jag vågar till och med gå så långt att jag hävdar att ingen av oss föräldrar önskar att våra barn låter sig hindras mer än nödvändigt av sin diabetes. Vad är det då som händer när ledsagarpasset kommer på tal, trots att vi egentligen är så överens?

Argument för ledsagarpass: Det underlättar logistiken i familjen, det gör att barnet kan få en fin dag i en park även om blodsockret bråkar, det är en av mycket få positiva saker som kan följa av diabetesdiagnosen.

Argument mot ledsagarpass: Det får våra barn att verka sjukare än de är, de ska lära sig hantera sin diabetes istället för att utnyttja den, det underminerar förtroendet för vad diabetiker klarar.

Egentligen vill jag säga samma sak som jag säger i matdiskussionen: Gör det som funkar för dig, men acceptera att det inte funkar för alla andra. För en del är ledsagarpass helt överflödigt, för andra kan det vara skillnaden mellan en toppendag och en katastrof. Vi vet ingenting om varandras familjer, om hur andras barn fungerar, om hur många småsyskon det finns som springer åt olika håll eller om eventuella andra diagnoser som ställer till det ytterligare. Unna dem som behöver det ett ledsagarpass, men strunta i att utnyttja det om du inte behöver det själv! Att vi inte ska missbruka det är väl en självklarhet.

Begränsningar

Det finns idag vissa begränsningar för vuxna typ 1-diabetiker. Man får inte körkort hur som helst, man får inte bli t ex pilot, lokförare, busschaufför, polis eller brandman. En del anser att dessa begränsningar borde tas bort, men jag håller faktiskt inte med. På sikt hoppas jag att de försvinner, men jag tycker att det ska ske i takt med att behandlingen blir automatiserad och så säker att blodsockerfall i princip inte kan inträffa. Det finns absolut redan idag typ 1-individer som har så bra koll på sin diabetes att de på ett säkert sätt skulle kunna arbeta inom dessa yrken, men jag tror ärligt talat att de är i minoritet.

 

Det finns begränsningar i min dotters vardag. Hon kan inte göra vad som helst när som helst. Bara en sådan sak som om pumpen lossnar, då måste hon avbryta det hon gör och sätta en ny direkt. (Sedan är det upp till oss föräldrar att se till att vi har med oss alla grejer så att avbrottet blir så kort som möjligt, men det är en annan sak.) Hon måste fortfarande avbryta sin aktivitet för att sätta pump eller sensor, äta socker, äta mat, vila eller ta ett blodsocker. Det behöver inte barn utan diabetes göra.

Jag och min man utmanar oss, t ex genom att backpacka i djungeln, så vi är sannerligen inte rädda för att testa våra gränser, men jag tycker inte att det vore schysst av oss att förringa den effekt som vår dotters diabetes har på hennes kropp genom att säga att hon kan göra vad hon vill. Hon måste ibland få pausa och säga stopp när det är kämpigt med blodsockret. Hittills har det bara hänt en handfull gånger, när hon blivit så låg att hon inte längre kan stå upp. Hennes liv kommer inte att bli som ”alla andras” (som om någons liv nu blev det!) hur mycket vi än säger till henne att hon inte ska låta sig hindras. Däremot hoppas jag innerligt att hon fortsätter ha ett förhållningssätt till diabetesen där hon accepterar den och samarbetar med den, för då kan hon gå långt i det hon vill göra.

Jag tror att vi alla försöker hitta en strategi som funkar för oss. Strategierna är helt olika, för att vi är helt olika. En del älskar pennor, för det får dem att känna sig fria. Andra älskar pump av exakt samma orsak. En del åker på charter för att det får dem att våga åka utomlands, andra backpackar och tar dagen som den kommer. En del kämpar med andra diagnoser ihop med diabetes, andra kämpar med två eller fler diabetesbarn. En del föräldrar är oroliga av sig, andra är coola. Så länge man gör så gott man kan utifrån sin livssituation är det okej.

Våra barn har en extra ryggsäck att bära, de är inte riktigt som alla andra. Vi måste lära dem att orka bära den, varje dag, livet ut som det ser ut idag. Vi har olika strategier för att nå dit, och så måste det få vara.

 

Läs tidigare inlägg från Anna Sandhammar: