Stories och livet

Barn, diabetes och teknik – finns det anledning att vara tacksam?

Det här är mina reflektioner om att vara förälder till ett ungt barn med diabetes.

Jag är pappa till 4 barn, har tidigare jobbat inom vården (ej diabetes), arbetar idag med läkemedel (ej insulin) och har både viss utbildning och intresse för teknik.

Min dotter, 8 idag, insjuknade för knappt två år sedan. Ett odramatiskt förlopp (ett förhöjt B-glukos noterades i samband med en rutinprovtagning) som ledde till en veckas vistelse på Astrid Lindgrens barnsjukhus, där vi som alla blev tvungna att anpassa oss till en ny verklighet.

Kolhydraträkning, vägning av mat, bolusdos, kvoter, känning, mjölk och dextrosol blev snabbt det viktigaste i våra liv. Och förstås, täta stick i fingrarna och frekventa insulininjektioner med penna. Per dygn blev det ca 30 stick totalt per dygn.

Frånsett justeringar av kvoter så fortsatte det sedan på det sättet, dygnet runt ca 30 stick. Allt flöt dock bra, inga större komplikationer uppstod och det gick bra också i skolan.

Efter ca 6 månader fick vi sedan det vi fortfarande har, kontinuerlig glukosövervakning och insulinpump av pod-modell.

Allt ändrades, och jag tänkte reflektera lite kring skillnaderna

-Vi är idag nere på ca 5 stick per vecka, och här tänker jag på stick i samband med byte av podpump, sätta ny cgm sensor samt kalibrera. Ja, på egen risk fuskar vi, sensorerna får sitta lite längre, vi kalibrerar inte som rekommenderat.

-Vår och skolans koll på blodsockret har blivit mycket bättre. Vi som föräldrar och skolan har sina mobiler uppkopplade som följar-mobiler, och ser alltid värde och trend. Underlättar när vi behöver diskutera under dagen. Dottern har en smartphone i ett bälte som ta emot signalerna från cgm-sändaren. Hba1C värdet har succesivt blivit allt bättre.

-Vi ställer oftast klockan för att kolla värdet någon gång under natten, inte alltid man vaknar av larmet. Men det är enorm skillnad mot tiden med penna och stick i fingret.

Nackdelar då?

-Även om vi försöker få dottern delaktig i allt som har med diabetesen att göra så glömmer hon ibland bort att tex insulin behövs i samband med måltid, eftersom det oftast är en vuxen som annars ger dosen utan att hon märker det.

-På ca 18 månader har vi haft ca 4 podpumpar som slutat fungera utan signal, vilket gett höga värden snabbt då det inte finns något långtidsverkande insulin, och stress innan vi förstått. Men 4 av ca 200 är inte många

-Mycket tid och tankar åtgår förstås till att försöka planera/balansera insulin med mat och aktivitet, se till att alla nödvändiga prylar finns/beställs/hämtas ut, att byta sensorer och podpump.

 

Sammanfattningsvis:

Ja, vi har nog haft tur i det hela. Vi har en fantastisk skola, dottern har inte behövt vara på sjukhus annat än för planerade mottagningsbesök, och hon har ett liv idag som i allt väsentligt är precis som innan hon insjuknade. Övriga familjens liv är på det stora hela också som det var tidigare.

Tacksam?

Diabetes är en allvarlig sjukdom med potentiellt svåra både lång och kortsiktiga konsekvenser. Med de hjälpmedel vår dotter och vi har idag är dock allt så otroligt mycket lättare och bättre än när hon insjuknade. Och tänk på alternativen ännu längre tillbaks i tiden, tex svårdoserade insuliner, stora ändringar gällande mat.

Och nya saker som kommer bidra än mer kommer hela tiden, snart hoppas vi få börja med ett ännu snabbare insulin än det vi har idag, och system för pumpar och blodsockeravläsning verkar bli allt bättre och smartare.

Så ja, jag är tacksam för den vård som finns idag och för de hjälpmedel vi fått tillgång till.